Gracias a los métodos de tratamiento modernos, los pacientes con EII pueden vivir normalmente. Sin embargo, como se muestra en el primer estudio de pacientes en Polonia # KUPAPYTAŃ, sobre el conocimiento, la disponibilidad y la experiencia de las personas con NCHN en el campo de las terapias modernas: 47 por ciento. a los pacientes ni siquiera se les ofreció tal tratamiento. El estudio fue creado y llevado a cabo por "Łódź Enthusiasts", una asociación que reúne a personas con enfermedades inflamatorias del intestino.
Se estima que en Polonia más de 50.000 personas padecen enfermedades inflamatorias del intestino (EII). personas, incluidas 10-15 mil. para la enfermedad de Leśniowski - Crohn y 35-40 mil. para la colitis ulcerosa. La mayoría de los pacientes son jóvenes: el 70 por ciento. de ellos tienen menos de 35 años. años de edad (la principal incidencia se da entre los 20 y los 40 años). Entonces son personas que quieren aprender, trabajar, entablar relaciones, formar una familia y participar en la vida social.
Desafortunadamente, los síntomas de la enfermedad, como dolor, diarrea, fiebre, hospitalizaciones frecuentes, convalecencia después de operaciones, hacen que estas personas no puedan trabajar. Están de baja por enfermedad y a menudo se jubilan. Según el informe # KUPAPYTAŃ - creado e implementado por "entusiastas de Lodz" - Asociación que reúne a personas con EII, 58 por ciento. Los encuestados profesionalmente activos confirmaron su ausencia del trabajo debido a una enfermedad intestinal en los últimos 6 meses. 80 por ciento de los pacientes indica la enfermedad intestinal como la principal / única causa de jubilación.
Acceso a tratamiento moderno en NCHZJ
Hasta el momento, no existe cura ni prevención de estas enfermedades. Solo hay tratamiento sintomático. Los últimos años han traído grandes avances en el tratamiento de las ENT.Los medicamentos modernos detienen el desarrollo de la enfermedad. Además, son bien tolerados por los pacientes y su uso no está asociado a estancias hospitalarias habituales. Sin embargo, existe una condición: debe comenzar a administrarlos al comienzo de la terapia.
Según el estudio # KUPAPYTAŃ sobre el conocimiento, la disponibilidad y la experiencia de las personas con NCHN en el campo de las terapias modernas, un total del 97% de los encuestados ha oído hablar de la terapia biológica, pero solo el 56%. usa o está usando terapia biológica (22% usa, 34% usa), 18% conoce personas que usan terapia biológica, y el 22 por ciento ha oído hablar de la terapia biológica, pero no conoce a nadie que la utilice.
¿Por qué los pacientes no utilizaron terapias biolóficas? A casi la mitad de los pacientes (47%) no se les ofreció dicho tratamiento. 29 por ciento no cumplió los criterios para su inclusión en terapia biológica, 13% era demasiado tarde para iniciar la terapia biológica, mientras que el 5% está en proceso de calificación.
Efectos de la terapia biológica
En 65 por ciento Actualmente tratados con terapia biológica (y en el 51% en el pasado), su salud mejoró como resultado del tratamiento.
En el caso de los pacientes tratados en el pasado, el 45 por ciento. de ellos lograron lograr una remisión completa. A su vez, el 37 por ciento. de los encuestados como resultado del tratamiento descontinuó por completo los esteroides, y el 32 por ciento. podría reducir su dosis.
Apoyo psicológico en el funcionamiento con la enfermedad.
Los pacientes con mayor frecuencia reciben apoyo psicológico de su familia y parientes para funcionar con la enfermedad (63% de los encuestados). También se mencionó con frecuencia a un médico (28%) ya otros pacientes (22%). Solo el 8% de los encuestados utiliza la ayuda de un psicólogo. El 16% de los encuestados declara que aunque lo necesita, no recibe apoyo psicológico para desenvolverse con la enfermedad.
Principales problemas con la disponibilidad de fármacos biológicos
Sin reembolso de todos los medicamentos existentes, criterios demasiado estrictos para calificar para el programa de medicamentos, introducción demasiado tardía de la terapia biológica.
El largo tiempo de calificación para el programa de medicamentos, el difícil acceso al centro apropiado y el acceso al médico apropiado son otros problemas que los pacientes encuentran en su camino.
Preocupaciones por la terapia biológica
La mayoría de los encuestados están de acuerdo en que la terapia biológica debe iniciarse lo antes posible (72%) y NO debe usarse solo en situaciones que salvan vidas (87%). Algo más de la mitad de los encuestados (52%) cree que los medicamentos biológicos deben usarse de forma crónica.
Los encuestados valoran positivamente la eficacia de los fármacos biológicos (64%), solo el 6% de los pacientes tiene una opinión diferente (el 30% restante no tiene opinión sobre este tema).
Las mayores preocupaciones de los pacientes se relacionan principalmente con la efectividad del tratamiento y luego con su seguridad y disponibilidad.
Sobre todo, podría disipar los síntomas asegurando que el tratamiento continuaría durante el tiempo que fuera necesario, asistencia inmediata en caso de efectos secundarios, asegurando un bajo riesgo de efectos secundarios, así como información completa del médico.
Vale la pena saberloActualmente, en Polonia, la EMA tiene registrados seis fármacos biológicos para el tratamiento de la EII, de los cuales solo se reembolsan tres: vedolizumab (Entyvio) solo para el tratamiento de la CU en la primera y posteriores líneas de tratamiento biológico, infliximab en el tratamiento tanto de la CU como de la EC en la primera y posteriores líneas de tratamiento y adalimumab (Humira) en el tratamiento de la EC en la primera y segunda línea de tratamiento biológico. Ustekinumab (Stelara) y vedolizumab (Entyvio) están en proceso de reembolso para el tratamiento de la EC.
