Carta internacional de los derechos de las personas con demencia

A menudo se ignoran los derechos de las personas con demencia. Y, sin embargo, 4 millones de polacos admiten que tienen una persona con trastornos de la memoria en su entorno. 3 millones dicen que tienen a alguien con la enfermedad de Alzheimer entre sus familiares o amigos. Sin embargo, el conocimiento de los síntomas y el curso de la enfermedad es muy bajo. Y como se pierde la memoria, los enfermos no deben perder sus derechos.

Todos debemos conocer y respetar escrupulosamente los derechos de las personas con demencia. Esto es importante porque la demencia se está convirtiendo en un problema cada vez más grave en las sociedades que envejecen y afectará a más y más personas. Otra cosa es que a menudo usamos mal el término demencia porque no podemos distinguir la demencia (demencia) del deterioro cognitivo leve, que es un proceso natural del envejecimiento.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la demencia como un complejo de síntomas causado por una enfermedad cerebral, generalmente crónica o progresiva, que se caracteriza clínicamente por múltiples trastornos de las funciones corticales superiores como la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, la aritmética, el aprendizaje y el habla.

Los problemas relacionados con las funciones cognitivas suelen ir acompañados o incluso precedidos de alteraciones en el ámbito de las emociones, el comportamiento y la motivación. No tiene por qué ir acompañado de alteraciones de la conciencia, que constituyen una categoría de diagnóstico separada en presencia de demencia.

La demencia se menciona con mayor frecuencia en el curso de enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de Parkinson, pero hay muchas más enfermedades que conducen a la demencia.

Ya en 2011, el Parlamento Europeo adoptó una resolución sobre la iniciativa europea sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Veinte países europeos han desarrollado e implementado políticas nacionales contra el Alzheimer.

Polonia no lo hace, porque aunque los datos estadísticos muestran un número creciente de pacientes, el Ministerio de Salud cree que hay menos pacientes.

El punto más débil de las soluciones que funcionan actualmente es la falta de un modelo de tratamiento y atención para las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, en particular, soluciones organizativas, estándares de procedimientos de diagnóstico, incluido el diagnóstico integral temprano, instalaciones de atención diurna y 24 horas, personal médico y de atención.

Casi toda la carga del cuidado de los pacientes se transfiere a sus familias y cuidadores.

Las soluciones sanitarias en Polonia no están orientadas a la detección temprana del riesgo de enfermedad.

Los médicos generales y médicos de familia no evalúan el estado de las funciones cognitivas de sus cargos. No derivan a las personas mayores a especialistas que puedan evaluar las causas de la demencia. Es una lástima, porque algunas formas de demencia (por ejemplo, debidas a enfermedades cardiovasculares) se pueden prevenir tratando la enfermedad que las provocó.

La Asociación Internacional de Alzheimer, así como las europeas y polacas, recuerdan que las personas con demencia tienen sus derechos.

1. El derecho a la atención médica y los exámenes especializados que permitan hacer un diagnóstico: confirmar o descartar la demencia. Gracias a un diagnóstico rápido y correcto, el paciente y sus familiares pueden planificar el futuro y prepararse para los próximos cambios.

2. El derecho a saber sobre la demencia, su impacto en la vida del paciente y su familia, y qué cambios en el comportamiento y funcionamiento del paciente provocarán la progresión de la enfermedad.

3. El derecho a la independencia. Toda persona con enfermedad crónica desea seguir siendo independiente y vivir el mayor tiempo posible, pero a menudo necesita el apoyo de sus familiares y garantizar la seguridad.

4. El derecho a decidir por uno mismo. La demencia no priva a nadie del derecho a decidir sobre su propio destino, tipo de atención y tratamiento, si el paciente puede tomar decisiones conscientemente.

5. Derecho a la atención. Toda persona enferma que necesite atención debe recibirla no solo en casa, sino también en instituciones autorizadas, por ejemplo, en residencias de ancianos, guarderías, etc.

6. Derecho al respeto. Las personas con demencia deben ser atendidas por personas que conozcan a la persona con demencia, su pasado y su familia. Solo así podremos brindar una atención que satisfaga al paciente y la ajuste a sus necesidades, habilidades, estilo de vida y preferencias.

7. El derecho a la dignidad. Ninguna persona puede ser discriminada por motivos de edad, enfermedad, discapacidad, sexo, religión, orientación sexual o condición social. Todos deben ser tratados con dignidad, independientemente de quiénes sean.

8. Derecho de acceso a un tratamiento efectivo. En cada etapa de la enfermedad, los pacientes con demencia deben tener acceso a medicamentos y tratamientos que les permitan vivir de forma independiente y durante el mayor tiempo posible. Esto lo deben realizar los médicos que atienden a las personas con demencia.

9. Derecho a decidir sobre los últimos días de vida. Si bien el paciente demente ha conservado la capacidad de tomar decisiones informadas, puede planificar cómo serán los últimos momentos de su vida. Hablar de ello no es fácil, pero se debe respetar la voluntad del paciente.

10. Derecho a buenos recuerdos. Las personas con demencia a menudo quieren que sus seres queridos reciban el apoyo de familiares y amigos después de su muerte, y que se les recuerde por lo que eran antes de su enfermedad. Este es quizás el derecho más difícil que puede tener.