Los pacientes que padecen fibrosis pulmonar idiopática (FPI) solicitaron al Ministro de Salud acceso al tratamiento. Estamos fuera de los márgenes del sistema sanitario. Solo el Ministro de Salud puede ayudarnos y prolongar nuestras vidas. ¿Los ancianos que padecen FPI serán huérfanos del sistema? Creemos que el ministro prestará atención a nuestro destino y no nos dejará morir, dijo Lech Karpowicz, presidente de la Sociedad de Apoyo a Pacientes con FPI.
La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad rara llamada huérfano, diagnosticado en unas 1.000 personas al año y afecta principalmente a los ancianos, mayores de 55 años. Es una enfermedad con un pronóstico muy grave: la fibrosis pulmonar progresa cada año, reduciendo su capacidad y provocando discapacidad y, en consecuencia, la muerte. ¡La terapia por la que luchan los pacientes está disponible y reembolsada en 23 países de la Unión Europea! - Desafortunadamente, en Polonia todavía nos quedamos solos. Costos de tratamiento de 6.000 a 8.000 PLN. mensual. Los jubilados simplemente no podemos pagarlo. El reembolso por el que estamos luchando es nuestra única oportunidad de vivir más tiempo. La situación en la que hay medicamentos disponibles en el país y no podemos obtenerlos es inconcebible, agregó Lech Karpowicz, un paciente que sufre de FPI.
La FPI mata a los pacientes más rápido que los tipos de cáncer más graves. Solo la mitad de ellos vive 3 años desde el momento del diagnóstico. La tragedia de las personas afectadas por esta enfermedad es que, a diferencia de las personas que padecen otras enfermedades que tienen acceso a terapias más o menos modernas, se quedan solos, mueren solos, olvidados por el estado.
- Estoy en la última etapa de la enfermedad, pero he venido a luchar por el acceso a terapia para otros pacientes con FPI - apeló el señor Wojciech Nowaczyk, quien llegó al departamento de salud a pesar de su grave estado de salud, conectado a un concentrador de oxígeno portátil.