Este sábado 30 de julio de 2016 arranca la campaña educativa y social a nivel nacional “¡SÍ a la resiliencia!”, Que se extenderá hasta fin de año. Su objetivo es concienciar al público sobre las inmunodeficiencias primarias (EPI). La exposición que presenta 10 señales de advertencia de PNO aparecerá en los centros comerciales de las ciudades más grandes de Polonia. El primer lugar donde podrás verlo este fin de semana será Gemini Park en Bielsko-Biała.
Si bien la enfermedad de inmunodeficiencia primaria (EPI) todavía se define como una enfermedad rara, se estima que afecta hasta 1 de cada 400 personas en todo el mundo. La EPI es un grupo de más de 250 enfermedades genéticas que involucran el mal funcionamiento de algunos elementos del sistema inmunológico. Como resultado, los pacientes sufren infecciones graves con mucha más frecuencia y padecen muchas enfermedades crónicas, principalmente del tracto respiratorio. El mayor problema en Polonia es la escasa conciencia de la existencia de EPI y, por tanto, el gran número de pacientes sin diagnosticar. Las inmunodeficiencias no tratadas pueden provocar complicaciones crónicas graves e incluso la muerte.
Podrías ser tu o tu hijo
La campaña "SÍ a la inmunidad", implementada por la Asociación de personas con inmunodeficiencia "Immunoprotect", tiene como objetivo aumentar la conciencia pública sobre la EPI y concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz en el caso de estas enfermedades genéticas raras.
- Como parte de la campaña, queremos centrarnos principalmente en la educación, sensibilizar a las personas a las señales perturbadoras y concienciar a las personas de que este tema puede preocuparles a ellos mismos oa sus hijos. O alguien cercano que está constantemente enfermo. Cuando una infección persigue una infección, los antibióticos no ayudan y la sala del hospital se convierte en un segundo hogar, puede significar que estamos lidiando con inmunodeficiencias - explica Adrian Górecki, presidente de la asociación "Immunoprotect".
Vale la pena saberloLa campaña "SÍ a la resiliencia" se extenderá hasta finales de año. En las próximas semanas, la exposición estacionaria, además de Bielsko Biała, aparecerá en centros comerciales, incluidos en Rzeszów, Częstochowa y Ruda Śląska. La exposición estará abierta durante una semana en cada ciudad. No solo proporciona información sobre señales de advertencia, sino que también ofrece consejos sobre dónde acudir para obtener ayuda profesional. Más información sobre la campaña y el calendario de las próximas exposiciones están disponibles en: www.immunoprotect.pl/kampania
La campaña está dirigida especialmente a los padres que visitan los centros comerciales, ya que son ellos quienes notan con mayor frecuencia los síntomas de alerta de la enfermedad en los niños y buscan ayuda profesional. Estos síntomas no deben subestimarse también en la edad adulta, porque la inmunodeficiencia es una enfermedad que, aunque tiene una base genética, puede activarse solo en una etapa posterior de la vida.
No subestimes los síntomas
- Creemos que gracias a la exposición educativa, organizada en lugares especialmente populares, como los centros comerciales, podremos llegar a muchas personas juntos y contribuir al diagnóstico de nuevos pacientes. Sobre todo porque se estima que todavía hay unas 2.000 personas sin diagnosticar en Polonia, y el tiempo entre los primeros síntomas y el diagnóstico suele ser incluso de varios años. Queremos cambiar esto a través de la campaña - enfatiza Górecki. Gracias al diagnóstico rápido, es posible iniciar el tratamiento de la EPI, reduciendo así la frecuencia de infecciones y aumentando la calidad de vida del paciente.
Entonces, ¿qué debería aumentar nuestra vigilancia? - Los signos de alarma suelen ser infecciones graves y recurrentes que son difíciles de tratar a pesar del uso de antibióticos. Si volvemos a sufrir otitis, sinusitis, bronquitis o neumonía durante el año, no debemos subestimarlo - enumera el Dr. Sylwia Kołtan, inmunóloga del Hospital Universitario de Bydgoszcz.
La asociación de personas con inmunodeficiencia "Immunoprotect" funciona desde 2007. Tiene como finalidad la realización de actividades educativas dirigidas a los pacientes, sus familiares, así como a los médicos de atención primaria, la asistencia psicológica y la sensibilización social sobre la existencia de EPI. Además, gracias a los fondos obtenidos por "Immunoprotect", se diagnosticaron 84 nuevos pacientes en tres años, lo que, teniendo en cuenta el número total de unas 600 personas diagnosticadas en Polonia, es un gran éxito. La asociación participa activamente en el trabajo de muchas organizaciones internacionales que asocian pacientes con EPI, así como también apoya el desarrollo de asociaciones de pacientes de otros países de Europa Central y Oriental.
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