Mi historia: vivir de una manera que haga que cada día sea significativo a pesar de la EM

Figura juvenil, cabello rubio y ojos expresivos. Esto es lo primero que llama la atención cuando miramos a Paweł Gąska, periodista de profesión y, en privado, un hombre que durante diez años lucha contra una enfermedad incurable e impredecible, la EM: la esclerosis múltiple.

Hizo un diagnóstico por sí mismo: EM o esclerosis múltiple, porque los médicos que vio tenían ideas diferentes sobre su malestar. Todo comenzó con iritis, uno de los síntomas comunes de la enfermedad. Pero esto no convenció ni al oftalmólogo ni al neurólogo de realizar una investigación más profunda. Artritis, degeneración de la columna vertebral: este fue el primer diagnóstico médico. Luego surgió otra idea: la miastenia gravis, una enfermedad caracterizada por una fatiga constante y una debilidad significativa en los músculos esqueléticos. - Incluso la información de que mi hermano sufre de EM no condujo a los médicos por el camino correcto - dice Paweł. - ¿Dos esclerosis en una familia? Era imposible, dijeron, y durante cinco años me trataron de varias dolencias, por supuesto sin resultado. Y en el mundo, la familia de todas las personas con EM está bajo cuidados neurológicos. No con nosotros.

Finalmente, algún diagnóstico: - tumor cerebral o EM

Hace cuatro años, Paweł sufría de parálisis de los músculos faciales. Su párpado se cerró y su rostro brilló como una sonrisa de Joker de un cómic de Batman. El neurólogo con el que se encontró no se andaba con rodeos: "Es esclerosis múltiple o un tumor cerebral", espetó y escribió una remisión al hospital. Fue recibido sin demora. Después de la investigación, resultó que Paweł tiene EM. Con alegría, abrazó al médico. Estaba mirando a Paweł con una cara extraña, y cuando escuchó que era mejor tener EM que un tumor cerebral, se limitó a sonreír. - En ese momento, creí ingenuamente que vivir con EM no sería tan terrible - dice Paweł. - Después de todo, mi hermano había estado enfermo durante 15 años y de alguna manera se las arregló. Yo también lo estaré. Pero la realidad resultó ser diferente. En primer lugar, no miré la vida de mi hermano todos los días, porque no he vivido en la casa familiar durante años. Y él mismo habló poco sobre las penurias de la enfermedad. Era un poco menos capaz, veía cosas peores, pero funcionaba. Rápidamente descubrí que no es tan simple. Ninguno de los médicos habló con Paweł. Nadie explicó qué era la enfermedad, cómo se desarrollaría, cómo vivir con ella, cómo tratarla, cuáles son las posibilidades para el futuro. La realidad chilló. Había un diagnóstico, pero uno solo podía soñar con un tratamiento. La lista de personas que esperaban la droga era larga y Paweł estaba al final de la fila. Tenía 35 años en ese momento, pero también descubrió que era demasiado mayor para el tratamiento con interferón y que todavía se ve bien, por lo que no cumple con los criterios que ha definido el Fondo Nacional de Salud para los pacientes a los que se les reembolsa el tratamiento. "Estás demasiado deprimido para ser tratado con interferón", dijo uno de los médicos del hospital. - No veo ninguna oportunidad para ti.

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Los doctores me rechazaron, tengo que salvarme

- Experimenté mi primer episodio consciente de la enfermedad poco después de salir del hospital - recuerda Paweł. - Perdí el uso de mis piernas y brazos, y no pude ver nada. Estaba acostado en la cama, tratando de mantener mi dignidad. Me alimentaron con esteroides, lo que me permitió levantarme de la cama después de 2 semanas. Lo peor parecía haber pasado. Pero la enfermedad no cedió. Dio otro golpe en la calle. Paweł cayó al pavimento. Se recompuso con la ayuda de los transeúntes. Fue a su médico de inmediato, pero ella dijo que era una coincidencia que no pudieras tener dos recaídas en tan poco tiempo. Nuevamente, una dosis de esteroides y finalmente calificación para un tratamiento de dos años con acetato de glatiaramer, un fármaco que reduce el número de recaídas posteriores. - Pasaron dos años una o dos veces - dice Paweł. - La doctora dijo que no prolongaría mi tratamiento porque no había sido tratado con interferón antes. Un tratamiento de dos años y muy caro a expensas del estado se fue por el desagüe. ¿Qué hacer a continuación? Pero eso no le interesaba a nadie más que a mí. Me separé de mi médico y del hospital, por decirlo suavemente, en desacuerdo. Me he estado tratando solo durante dos años. Recibo el medicamento en forma de donación del fabricante y me atiende en privado un médico que tiene tiempo y paciencia para responder a mis preguntas. Una vez al año voy a un sanatorio donde tengo tratamientos de crioterapia. Todos los días hago ejercicio en una bicicleta estacionaria y el llamado remos.

Ya no puedo ir de excursión con mi hijo

Todos los días, Paweł corre contra el tiempo. Es muy diligente en luchar por sí mismo para retrasar el momento en que tendrá que sentarse en una silla de ruedas o no podrá levantarse de la cama. - SM elimina los sueños, verifica los planes de vida, encierra a un hombre en un círculo cada vez más estrecho de impotencia - dice Paweł. - Todos los años iba de excursión con mi hijo. Se acabó. Nos gustaba pasear por los rincones y recovecos de Cracovia. Se acabó. Pasé de ser una persona activa a un cojo pasivo y expectante que en muchas situaciones requiere la ayuda de otras personas. No sé cuánto tiempo lo mantendré en pleno funcionamiento. Mi enfermedad es una sentencia. Nadie solo sabe cuándo se ejecutará, pero esperar es difícil. No significa que lo dejé todo.

La esclerosis múltiple me impuso un cierto estilo de vida

Paweł tiene un segundo grupo de personas con discapacidad, pero todavía trabaja como periodista.La enfermedad impone limitaciones, pero el empleador comprende las necesidades de la persona enferma. Paweł tiene vacaciones más largas, trabaja menos y recibe asistencia financiera todos los años. "He tenido una gran resignación a mis espaldas", dice. - Caí en una depresión mental y, francamente, quería rendirme. Afortunadamente, hubo un grupo de personas que no fueron indiferentes a mi destino. Fueron ellos quienes me movilizaron para actuar, para luchar por mí mismo. Por supuesto, no estuvo exento de pérdidas. Recuerdo con amargura situaciones en las que la lista de amigos y conocidos comenzó a acortarse. Además, mi optimismo de que la EM es una enfermedad mejor que un tumor cerebral ha pasado. Cuando te caes en la calle o te tambaleas al caminar y la gente piensa que estás borracho, cuando olvidas palabras para nombrar objetos ordinarios, si no puedes armar una oración sensata, cometes errores de ortografía y errores tipográficos, comienzas a dudar. La enfermedad de Paul impuso una cierta forma de vida. Antes de salir de casa, debe realizar actividades que lo armarán de fuerzas para el resto del día. Intenta controlar la enfermedad, pero sabe quién reparte las cartas en este dúo. La EM todavía está en la cima: decide cuándo puede trabajar, cuándo necesita descansar, cuándo sale a caminar y cuándo se acuesta inactivo.

Vale la pena saberlo

SM en números

• Hay alrededor de 2,5 millones de personas enfermas en el mundo, incluidas unas 500.000. en Europa.
• La EM es la enfermedad más común del sistema nervioso central en los jóvenes.

• La EM se diagnostica entre los 20 y los 40 años, pero cada vez con mayor frecuencia también en personas menores de 18 años y en niños (los más jóvenes, diagnosticados con EM, tenían varios meses de edad).

• Las mujeres se enferman con más frecuencia: de cada 10 personas con EM, 6 son mujeres.

• En Polonia, hay aproximadamente 40 mil. pacientes con EM (una persona enferma por cada 1000 personas sanas).

• Una de cada dos personas que utilizan silla de ruedas tiene EM.

• En Polonia, alrededor del 75 por ciento. los pacientes se jubilan menos de 2 años después de ser diagnosticados con EM.

Si no fuera por mis familiares, me habría rendido hace mucho tiempo.

Durante mucho tiempo, Paweł se escondió de su hijo Gawel, de 16 años, del que está harto. Cuando se estaba debilitando, explicó que le dolía la columna. Pero el niño descubrió la verdad él mismo. Hoy cuida a su padre. Y cuando Beata, la esposa de Paweł, no está en casa, prepara comidas y sirve té. A pesar de muchos deberes domésticos y de hombre pequeño, Gaweł se pone el listón muy alto. La mejor prueba es un certificado con una franja roja. - Admiro a mi esposa e hijo - revela Paweł. - No sé si encontraría en mí tanta paciencia y determinación como ellos. El cuidado de una persona discapacitada, que a menudo depende de otros, puede resultar problemático y oneroso. Sé muy bien que la enfermedad les afecta la vida. Soportan mis cambios de humor, altibajos con paciencia. Puedo estar furioso, impaciente, de mal humor. La enfermedad nos acercó más. Ahora estamos más abiertos el uno al otro, más curiosos acerca de nosotros mismos que antes. Beata me apoya en todo momento, siempre está cerca, lo cual es sumamente valioso. Si no hubiera sido por ella, probablemente me habría rendido hace mucho tiempo. Soy discapacitado y, por lo tanto, hasta cierto punto, toda la familia. A pesar de esto, mis familiares no se rindieron conmigo. Paweł admite abiertamente que a menudo tiene miedo. Más recientemente, fue un miedo absoluto y aterrador a una silla de ruedas. Hoy, ha sido reemplazado por el miedo a perder de vista que se agrava.

Tienes que luchar por ti mismo y por la independencia todos los días.

- Tengo mucho miedo de perder mi independencia - admite. - Cuando una persona no puede realizar actividades sencillas y manejarse a sí misma, pierde su dignidad. Está despojado de intimidad. Está subordinado al entorno, su voluntad, deseos o disgustos. No sé cuánto tiempo podré estar hasta que pueda trabajar. En todo el mundo civilizado, las personas con EM viven como diabéticos. Toman medicamentos que retrasan los brotes posteriores y son independientes. En Polonia, somos pacientes "no pronósticos", es decir, pacientes en los que no vale la pena invertir dinero público. No tiene sentido tratarnos, porque ninguno de nosotros lo será de todos modos. Paul no se avergüenza de su enfermedad. Tiene la cabeza alta, pero conoce a personas que ni siquiera admiten la EM. "No soy culpable de mi enfermedad", dice. - Ocurrió. Tengo que aceptarlo. Pero también es cierto que parte del público piensa que la enfermedad es un castigo por algo. A medida que la enfermedad era grave, los pecados eran mayores. Mejor no lidiar con eso. Nadie lo dirá directamente, pero sus acciones dejan claro que no acepta tu enfermedad ni ser diferente. Es mejor dar un paso atrás para no tener que ayudar. Y, sin embargo, basta con serlo. Toda enfermedad incurable requiere una mirada aguda a su situación. Si miras la verdad, hay menos decepción, sufrimiento, dolor y miedo. Esto le permite prepararse para los cambios y las limitaciones, pero sobre todo luchar por usted mismo y por la independencia. Reúna sus fuerzas para hacer que cada día sea significativo.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Es una enfermedad del sistema nervioso central, que está formado por el cerebro y la médula espinal. Se desarrolla cuando se daña la mielina, la sustancia que envuelve todas las fibras nerviosas. En un cuerpo sano, la mielina protege las fibras nerviosas y las ayuda a transmitir información a través del sistema nervioso central. Si esta cubierta está dañada, la información llega más lentamente, se distorsiona o se bloquea por completo.
El nombre MS - esclerosis múltiple (del latín esclerosis multiplex) significa numerosos focos duros que surgen en el sistema nervioso central. El desarrollo de la enfermedad no está influenciado por el estilo de vida. Tampoco hay evidencia segura de que sea hereditaria, aunque estudios recientes muestran que la enfermedad es causada por una combinación de factores genéticos y ambientales. También se dice que cuanto más lejos vivimos del ecuador, más probabilidades tenemos de desarrollar EM, lo que puede ser confirmado por la gran cantidad de casos en los países escandinavos. La EM no es contagiosa.
Hay tres formas de la enfermedad:

• EM recurrente-remitente: los síntomas duran días, semanas o meses y luego desaparecen parcial o completamente. Una recaída ocurre cuando el sistema inmunológico comienza a atacar más fibras nerviosas en el cerebro o la médula espinal. Luego se desarrolla inflamación y, incluso sin medicación, desaparece gradualmente. Se llama remisión, que puede durar varios meses o incluso años. Aproximadamente el 20 por ciento de las personas padecen esta forma de EM. enfermo.

• La EM secundaria progresiva se diagnostica cuando no hay mejoría de la afección después de otra recaída durante seis meses. Estadísticamente, 65 por ciento Las personas con EM remitente-recurrente desarrollan una enfermedad secundaria progresiva después de un promedio de 15 años.

• La EM primaria progresiva es una forma rara de la enfermedad que afecta al 10-15% de los pacientes. personas enfermas, generalmente después de los 40 años. La diferencia es que solo se daña la vaina de mielina de la médula espinal. El primer signo suele ser una dificultad gradual para caminar, a menudo denominada dificultad para caminar. Sin embargo, esto no significa que no puedan ocurrir otras dolencias.

¿Cómo reconocer la enfermedad?

No hay dos personas que se enfermen de la misma manera. No siempre aparecen todas las dolencias. El más comúnmente observado:

• problemas sensoriales: entumecimiento, hormigueo u hormigueo en manos y pies
• problemas de visión: visión borrosa o doble, pérdida temporal de la capacidad de ver en un ojo debido a la inflamación del nervio óptico
• Fatiga: un sentimiento abrumador de impotencia que hace casi imposible cualquier actividad física o mental.
• mareos y dolores de cabeza,
• pérdida de fuerza y ​​destreza muscular, problemas de equilibrio y coordinación de movimientos, rigidez, tensión y espasmos en ciertos grupos de músculos,
• problemas intestinales y de vejiga: incontinencia urinaria y estreñimiento,
• problemas cognitivos: dificultades para aprender, centrarse en el texto, olvidar, por ejemplo, nombres,
• problemas del habla: terminaciones de palabras quebradas, habla cantada.

La terapia alivia el curso de la enfermedad.

No existen medicamentos que sean eficaces para tratar la EM. Sin embargo, existen aquellos que inhiben significativamente el avance de la enfermedad. Son fármacos inmunomoduladores. Su tarea es modificar el trabajo del sistema inmunológico. Dicha terapia reduce significativamente el número de exacerbaciones de la enfermedad. La administración de fármacos inmunomoduladores se considera el estándar de oro en el tratamiento de la EM porque el tratamiento temprano permite que los pacientes vivan normalmente. Desafortunadamente, en Polonia, no todos los pacientes tienen acceso a tratamientos modernos. Para tener una posibilidad de reembolso del tratamiento con interferón, el paciente debe cumplir con ciertos criterios, estimados por puntos determinados por el Fondo Nacional de Salud. Estos criterios son: edad, duración de la enfermedad, número de recaídas hasta el momento, tipo de síntomas. Actualmente, solo alrededor del 8 por ciento. entre todos los pacientes con EM en Polonia, está cubierto por un tratamiento inmunomodulador, reembolsado por el Fondo Nacional de Salud. En la mayoría de los países de la Unión Europea, el tratamiento se proporciona a aproximadamente el 30% de los pacientes, y en los Estados Unidos, aproximadamente al 45%. Polonia ocupa el penúltimo lugar entre los países europeos en términos de acceso a la terapia.

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