Vemos la escala y la importancia de los problemas de los pacientes con enfermedades raras, dijo el ministro de Salud Łukasz Szumowski el 28 de febrero en Varsovia durante la conferencia sobre el Día de las Enfermedades Raras. Al evento asistieron pacientes, líderes de organizaciones de pacientes, expertos y representantes del Ministerio de Salud.
En Polonia, casi 2,5 millones de personas padecen enfermedades raras, que llevan años esperando la implementación del Plan Nacional de Enfermedades Raras. Los representantes del Ministerio de Salud declararon que el documento que regula los temas más importantes de los pacientes está casi terminado.
Ministerio de Salud: Contamos con recursos económicos. Faltan las herramientas adecuadas
- El hecho de que podamos ver el problema se prueba, entre otras cosas, 14 programas de medicamentos en el campo de las enfermedades raras aprobados en 2018 y el gasto del año pasado en el reembolso de la terapia de enfermedades raras por un monto de más de 600 millones PLN. Lo que ha faltado hasta ahora son las herramientas adecuadas para que el regulador apoye a los pacientes a largo plazo. Tal herramienta es el Plan Nacional de Enfermedades Raras, largamente esperado por la comunidad de pacientes y médicos, que ya se encuentra en la etapa de consultas finales en el Ministerio de Salud y debería ser adoptado por el Consejo de Ministros en los próximos meses - dijo el Ministro de Salud Łukasz Szumowski.
El ministro de Salud aseguró que el Plan Nacional de Enfermedades Raras es un documento que debe regular los temas más importantes y las necesidades más urgentes de los pacientes. - El plan describe acciones multipista en el área de reembolso, acciones legislativas, hasta la creación de unidades de tratamiento de referencia - dijo.
El ministro Łukasz Szumowski también llamó la atención sobre la necesidad de que el regulador lleve a cabo ensayos clínicos en el campo de las enfermedades raras: será posible gracias, entre otras cosas, a la Agencia de Investigación Médica de reciente creación. La ley que habilita su creación ya fue aprobada por el Sejm y el Senado y pronto será firmada por el presidente, subrayó.
En Polonia, una enfermedad rara es aquella que afecta a no más de 5 de cada 10.000 personas. personas. Se estima que hay cerca de 6.000 Enfermedades raras, sin embargo, la medicina sigue descubriendo nuevos casos. Las causas de muchos de ellos aún se desconocen hoy.
El Plan de Enfermedades Raras es un elemento del programa Accesibilidad Plus de importancia clave para el gobierno polaco.
La secretaria de Estado del Ministerio de Salud, Józefa Szczurek-Żelazko, quien estuvo presente en la conferencia, enfatizó que el desarrollo del Plan Nacional de Enfermedades Raras requiere una estrecha cooperación entre el ministerio y los pacientes y las organizaciones no gubernamentales. - Esta cooperación y consultas interministeriales duran y requieren el tiempo necesario para desarrollar soluciones integrales. El trabajo en el Plan de Enfermedades Raras forma parte del programa "Accesibilidad Plus" del gobierno, que tiene como objetivo garantizar el libre acceso a bienes, servicios y la posibilidad de participación en la vida social y pública de las personas con necesidades especiales, dijo el viceministro de Salud.
La nueva Política Estatal de Drogas posibilita soluciones de reembolso efectivas y aumenta la disponibilidad de los llamados medicamentos huérfanos
El ex viceministro de Salud, Marcin Czech, señaló que la nueva política estatal sobre drogas permite, entre otras cosas, aumentar el acceso a los llamados medicamentos huérfanos. - Gracias a las soluciones introducidas en el ámbito de su Política de Medicamentos, será posible introducir cambios en la Ley de Reembolso, que facilitarán la extensión del acceso al tratamiento en muchas enfermedades, incluidas las enfermedades raras. El gasto del estado polaco en medicamentos utilizados en enfermedades raras ha aumentado en los últimos años. Los gastos previstos para este propósito en 2019 colocan a Polonia, en el área de los desembolsos financieros, casi a la par de los países altamente desarrollados, enfatizó.
Para 2020, esperamos 200 nuevos medicamentos. Los pacientes polacos deberían tener acceso a ellos
Stanisław Maćkowiak, presidente de la asociación para pacientes con enfermedades raras "Ars Vivendi", expresó su esperanza por la mejora de la situación de los pacientes polacos.
- Veo muchos efectos positivos del trabajo del gobierno, incluidos numerosos programas de drogas introducidos en 2018 o el documento de la nueva Política Estatal de Drogas, que permitirá cambios en la ley de reembolso. No obstante, es necesario mejorar la atención sanitaria y social de los pacientes y sus cuidadores. Para 2020, esperamos la introducción de alrededor de 200 nuevos medicamentos en el campo de las enfermedades raras. Es importante que los pacientes polacos tengan pleno acceso a ellos - dijo.
El clima de las enfermedades raras se está calentando
Profe.Anna Kostera-Pruszczyk, del Departamento de Neurología de la Universidad de Varsovia, llamó la atención sobre la necesidad de aumentar la disponibilidad de medicamentos, pero también sobre la necesidad de formar a médicos de diversas especializaciones en el campo de las enfermedades raras. - Tenemos un grupo de enfermedades raras que son agudas y de mal pronóstico, pero la mayoría de estas enfermedades son crónicas. Podemos curarlos, pero lo aprendemos todo el tiempo. El cuidado adecuado del paciente también requiere la cooperación entre el médico y el paciente y buscar soluciones que brinden el mayor beneficio a los pacientes, dijo.
No se recomienda Pospiech. Las soluciones y recomendaciones efectivas que permitan una atención integral a los pacientes y a todo el sistema de tratamiento son importantes
Mirosław Zieliński, presidente del Foro Nacional para el Tratamiento de Enfermedades Raras "Huérfano", agradeció la participación de la comunidad de pacientes, expertos y representantes del Ministerio de Salud en los esfuerzos para crear el Plan Nacional de Enfermedades Raras, pero destacó que al trabajar en un documento tan importante, no es aconsejable apresurarse. - Son importantes las soluciones y recomendaciones eficaces que permitan una atención integral a los pacientes y a todo el sistema de tratamiento. El Equipo del Plan de Enfermedades Raras ha desarrollado una serie de soluciones y recomendaciones efectivas, un axioma peculiar que es la base del plan recién creado. Es importante que cuando terminemos de trabajar en este documento, desarrollemos las mejores soluciones en el área de elementos fundamentales del plan, es decir, diagnóstico, registro de pacientes, red de centros de referencia y tratamiento. Hoy solo el 10 por ciento. los pacientes pueden contar con un tratamiento adecuado financiado por el pagador. Sin embargo, el trabajo reciente sobre el Plan de Enfermedades Raras me da optimismo y creo que el documento fue presentado al Consejo de Ministros para su adopción en primavera, concluyó.
Vale la pena saberlo- Ganadores del Capítulo del Día de la Estrella de Cristal de las Enfermedades Raras:
Durante la conferencia sobre el Día de las Enfermedades Raras, el ministro de Salud Łukasz Szumowski y el ex viceministro de Salud Marcin Czech fueron galardonados con la Estrella de Cristal del Capítulo del Día de las Enfermedades Raras 2019.
Esta distinción se otorga por el compromiso especial de mejorar la situación de los pacientes polacos con enfermedades raras por parte del organizador de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, el Foro Nacional de Huérfanos para el tratamiento de enfermedades raras.
El Capítulo del Día de la Estrella de Cristal del Día de las Enfermedades Raras también fue otorgado a Kacper Ruciński, presidente de la Fundación SMA para pacientes con atrofia muscular espinal (SMA).
Más información está disponible en:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
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