Más de 60 representantes de organizaciones que asocian a pacientes con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn de 25 países europeos, Israel y Nueva Zelanda vendrán a Varsovia el viernes para la convención general de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA). El anfitrión de la reunión es la Sociedad Polaca "J-elita".
EFCCA, con sede en Bruselas, se estableció en 1990 y es una organización de 33 asociaciones nacionales de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), no solo de Europa. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes con EII.
- Lo logramos a través del intercambio de información y promoción de actividades internacionales. Nuestro objetivo también es crear conciencia pública sobre la EII y los problemas de los pacientes. Esta conciencia, comprensión del dolor y de lo que pasan todos los días es muy pequeña, dice el presidente de EFCCA, Martin Kojinkov. - También somos abogados de pacientes en instituciones europeas y organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud. Nos aseguramos de que los casos de personas que padecen EII se tengan en cuenta en el proceso de elaboración de leyes y otras iniciativas relacionadas con la salud.
La convención general de dos días con la participación de representantes de asociaciones nacionales es la máxima autoridad de la Federación. Comenzará el viernes 26 de mayo. Más de 60 delegados y miembros de la junta asistirán a la sesión de Varsovia, incluyendo de: Bélgica, Gran Bretaña, Finlandia, Rumania y Noruega, y de Israel y Nueva Zelanda. Los delegados resumirán el año de funcionamiento, establecerán planes para el futuro y completarán la composición de la junta: Kojinkow asumió la presidencia hace un año. La convención está organizada por la Sociedad Polaca de Apoyo a las Personas con Inflamación Intestinal No Específica "J-elita" asociada con EFCCA.
- Confiarnos la organización de este evento es un homenaje a nuestras actividades hasta ahora - dice el Dr. Małgorzata Mossakowska, presidente honorario de "J-elite". - Desde hace varios años participamos en el trabajo de la Federación, somos un país que se destaca en la organización de estancias de rehabilitación para niños y el Día Mundial de la EII, que es una fiesta internacional para todos los pacientes.
En 2017, EFCCA, junto con la Organización Europea de Crohn y Colitis que representa a las comunidades médicas de ECCO, desarrolló y tradujo a 30 idiomas directrices para pacientes que padecen enfermedad de Crohn y un documento similar para pacientes con colitis ulcerosa. Las publicaciones son para ayudar en el diálogo entre pacientes y médicos ("J-elite" tiene previsto publicarlas este año). La Federación organizó, entre otros la conferencia "Igualdad de derechos para los europeos con EII" en el Parlamento Europeo y el estudio de impacto internacional, que evaluó el impacto de la EII no solo en la salud sino también en las carreras, la vida social y la educación de los pacientes. EFCCA también coordina la organización del Día Mundial NZJ.
Hay aproximadamente 3 millones de personas que padecen EII en Europa, de las cuales hasta 100.000 vive en Polonia. La enfermedad se manifiesta por: dolor abdominal intenso, diarrea, fatiga, pérdida de peso y retraso del crecimiento en los niños. Es incurable. Los pacientes a menudo se someten a una cirugía para extirpar un fragmento o todo el intestino.
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