Campaña P.D. Mam MS es un proyecto creado por pacientes y para pacientes. Lo lleva a cabo el Grupo Positivo, es decir, entusiastas de la vida que, a pesar de tener esclerosis múltiple y sus limitaciones, superan cada día las dificultades asociadas a la enfermedad, cumplen sus sueños y persiguen sus pasiones.
- Los héroes de nuestra campaña muestran sus propias historias, cuentan las experiencias de la vida cotidiana con EM. Sus historias destruyen estereotipos, rompen limitaciones y cambian la visión sobre la esclerosis múltiple, inspiran a la acción. Demuestran que la enfermedad no tiene por qué limitar y no es toda nuestra vida - dice Izabela Czarnecka-Walicka, presidenta de la Junta de la Fundación NeuroPozytywni, organizadora de la P.S. Tengo EM.
Los miembros del Grupo Positivo corren, hacen ejercicio en el gimnasio, saltan en paracaídas, andan en bicicleta y esquían, viajan y visitan los rincones más lejanos del mundo, tienen un blog, participan en conciertos de rock y quieren motivar a las personas con EM, especialmente a los recién diagnosticados.
Una mirada al pasado
La próxima edición de P.S. Tengo EM será en forma de flashback. Los héroes de las ediciones anteriores de la campaña, durante charlas y reuniones individuales, hablarán sobre los cambios que se han producido en sus vidas en los últimos tres años desde el lanzamiento de la campaña, lo que lograron a pesar de su enfermedad o lo que fallaron.
- Mucho ha cambiado. Tengo un marido. "Kulawa Warszawa" ya no es un proyecto privado, sino una fundación, por eso estoy muy feliz de que se haya establecido y desarrollado. Me mudé a un lugar que llamo "mi pequeña Suecia" ... y muchas, muchas cosas muy bonitas, así es como Iza Sopalska, la protagonista del primer encuentro, en privado una jugadora del Varsovia Wheelchair Rugby Team Four Kings.
Reuniones con el Grupo de Positivos
Para un encuentro con Iza Sopalska, quien hablará sobre su pasión por las actividades sociales para personas con discapacidad y responderá a la pregunta "¿por qué convirtió un problema en un desafío y cómo se tradujo en su vida?", Los organizadores lo invitan el 12 de julio (viernes) 2019 a 15:00.
La reunión se transmitirá en el perfil de Facebook de la Fundación NeuroPozytywni en forma de una entrevista en video en línea. La transmisión tardará aproximadamente 40 minutos. Durante su curso, las personas que estén dispuestas podrán hacer preguntas al huésped aquí.
Las próximas reuniones con Milena Trojanowska, Anna Maria Siwińska, Izabela Czarnecka-Walicka y Jakub Walicki están previstas mensualmente.
Sobre la EM y la campaña
La esclerosis múltiple es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central y generalmente se diagnostica en personas de entre 20 y 40 años. El curso de la enfermedad es diferente para cada persona, pero hoy no tiene por qué conducir a la discapacidad, gracias a los conocimientos médicos y al acceso a terapias modernas.
- El diagnóstico de esclerosis múltiple lo afrontan personas relativamente jóvenes que miran al futuro con miedo. Para ellos, la EM es un fracaso personal y la cancelación de planes de vida personales y profesionales. El proyecto creado por Grupa Positive responde a sus miedos, y las historias presentadas deben ser una inspiración para superar sus debilidades - enfatiza Izabela Czarnecka-Walicka.
Actividades dentro del P.S. Mam SM se implementan en Internet y se publican en el sitio web www.neuropozytywni.pl y en el perfil de Facebook de la Fundación NeuroPozytywni. Gracias a esto, los materiales educativos están disponibles para todos, independientemente de la hora, lugar de residencia o movilidad. Los organizadores de la campaña también animan a otras personas a unirse al grupo positivo. Todo lo que necesita hacer es enviar su historia a la dirección de la Fundación.
Socios de P.S. Mam SM son la Fundación Help to Fight for Life, la Fundación Kulawa Warsaw y el blog con una sonrisa que dirijo con uSMiechem. La campaña se lleva a cabo con el apoyo de Sanofi Genzyme.