El atractivo de la comunidad de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y la Sociedad "J-elita" se hizo porque los adjudicadores de los equipos de adjudicación de discapacidad municipales y poviat a menudo minimizan los síntomas de su enfermedad. Mientras tanto, las personas con EII que se consideran plenamente capaces de vivir de forma independiente no pueden ejercer los derechos de las personas con discapacidad. Para los pacientes con EII, esto significa la limitación o falta de posibilidad de rehabilitación y de encontrar un trabajo adecuado a su estado de salud.
- La discapacidad de nuestros alumnos no se percibe a primera vista. En su mayoría son jóvenes, no se diferencian de sus compañeros. Pocas personas se dan cuenta de que su enfermedad limita el funcionamiento normal, dice Agnieszka Gołębiewska, presidenta de la Sociedad "J-elita" y madre de dos hijas adolescentes con enfermedad de Crohn. - Los pacientes con EII suelen tener decenas de hospitalizaciones y operaciones graves para extirpar un fragmento o todo el intestino. Un certificado de discapacidad no es un capricho para ellos, sino una necesidad que les facilita la vida. Esperamos que nuestro llamamiento convenza a los destinatarios. Es difícil imaginar una actividad profesional o un estudio cuando tienes que ir al baño varias veces al día debido a la diarrea.
La diarrea crónica (hasta 20 deposiciones al día), junto con dolor abdominal, debilidad y fiebre, son los síntomas más comunes de la EII. Las enfermedades inflamatorias del intestino incluyen la colitis ulcerosa (CU) y la enfermedad de Crohn (L-C).
Ambas son enfermedades crónicas caracterizadas por períodos de exacerbación y remisión en los que los síntomas son más leves o desaparecen, los períodos de exacerbación son impredecibles y pueden durar meses, años o incluso años. Según el "Libro Blanco" elaborado por el Instituto de Gestión Sanitaria de la Universidad Lazarski, los pacientes con CU en 2014 estuvieron de baja por enfermedad en promedio durante 29 días, mientras que las personas con ch. L-C 32 días al año.
No hay datos precisos sobre cuántos pacientes con EII en Polonia. Se estima que puede haber entre 50.000 y 100.000 de ellos. Más del 70 por ciento los pacientes no superan los 35 años de edad y cada cuarto caso de la enfermedad es un niño.
¿Por qué es tan importante el grado apropiado de discapacidad para los pacientes con EII? Por ejemplo, el grado moderado da derecho, por ejemplo, hasta 10 días adicionales de vacaciones y una jornada laboral de siete horas, lo que facilita significativamente el funcionamiento profesional del enfermo. El nivel ligero no proporciona tales calificaciones.
Una decisión desfavorable (por ejemplo, clasificar como una discapacidad leve o, recientemente, una reducción bastante frecuente del grado de moderada a leve en la próxima solicitud), con restricciones relacionadas con la EII, equivale a la imposibilidad de obtener un empleo adecuado. Esto condena a los enfermos a la exclusión profesional y los empuja al ámbito de los beneficiarios de la asistencia social. También limita la posibilidad de utilizar los privilegios laborales de los discapacitados (permitiendo el tratamiento y la mejora de la salud) y los subsidios a los campamentos de rehabilitación.
Vale la pena saberloLa Sociedad "J-elita" (j-elita.org.pl) se estableció en 2005 por iniciativa de pacientes y padres de niños que luchan contra la EII, es una organización de beneficio público. Tiene más de 2.5 mil. miembros y tiene sucursales en 13 provincias. Organiza, entre otros campamentos de rehabilitación y estancias para niños enfermos y sus padres, publica la "J-elita" trimestral, guías, ayuda a personas en situación de pobreza a comprar medicamentos y dona para la compra de equipos por parte de instituciones que tratan a pacientes con EII.
