Cuanto más barro se adhiera a los guardabarros, parachoques y laterales, mejor. Esta es una señal de que el poderoso automóvil de ruedas altas acaba de terminar otro rally todoterreno. Entre terrones de arena, agujas de pino y hojas mezcladas con agua - pegatina. Está sucio, pero puedes ver una figura en silla de ruedas que va cuesta arriba. Y la inscripción: SIN BARRERAS. Porque no hay barreras para un miembro del equipo todoterreno Aneta Olkowska que sufre de atrofia muscular espinal (AME).
Un día a "alta velocidad"
Aneta comienza su día a las 6:45. Se necesitan aproximadamente 1,5 horas para levantarse de la cama, lavarse, vestirse, tomar su primer desayuno y preparar su segundo desayuno. Cuatro veces por semana, a las 8:30 am, llega a la casa de Aneta un taxi o un automóvil del transporte de Varsovia para discapacitados. La llevan a trabajar a la Fundación AKTYWIZACJA.
La jornada laboral de Aneta - experta en consultoría de personal, plenipotenciaria del consejo de la fundación para la discriminación y el acoso, consejera de carrera, psicóloga, formadora en el ámbito de la adaptación de los lugares de trabajo a las necesidades de las personas con discapacidad - está muy concurrida. Reuniones, encuentros, talleres, consultas, trabajo en nuevos proyectos, llamadas telefónicas, respuesta a correos electrónicos. La jornada laboral de una mujer activa.
Lea también: Atrofia muscular espinal (AME): causas, síntomas, tratamiento, pronósticoAneta llega a casa alrededor de las 5:00 PM. En el camino, hace compras rápidas, luego almuerza y se va a rehabilitación, o espera a un fisioterapeuta en su casa. Ejercicios de estrés, estiramientos, pasivos y activos, con y sin peso, y finalmente masajes. Todos tienen una duración aproximada de 1,5 horas y dos veces al año Aneta realiza estancias de rehabilitación. Todo esto es necesario para que la cura SMA (atrofia muscular espinal) de Aneta funcione y haga que Aneta sea más ágil.
Un niño de un libro
Hasta los 4 años, la pequeña Anetka se desarrolla como un libro de texto. Tenía 10 meses cuando empezó a caminar. Entonces su pierna izquierda comenzó a "correr" hacia adentro, y cuando la niña se cayó, tardó más que los otros niños en levantarse. También tuvo que apoyarse con ambas manos y sujetar sus piernas. El hermano mayor de Aneta murió cuando él tenía 3 años de atrofia muscular espinal tipo I. Los padres molestos, sabiendo que la AME era una enfermedad genética, iniciaron un "viaje médico" para ver si su hija tenía la misma enfermedad.
Era 1981 y Aneta tenía 5 años cuando se hizo el diagnóstico de AME II / III tras una biopsia de un fragmento muscular. La forma de la enfermedad no es la más grave, con mucho mejor pronóstico que la AME I, pero también con la perspectiva de que Aneta vivirá 18 años o menos. ¿Medicamento? No hay. Con una rehabilitación intensiva hasta el final de la vida, solo puede ralentizar el desarrollo de la enfermedad para que no dañe el cuerpo demasiado rápido.
En separación
La pequeña Anetka no quería hacer ejercicio. Brillaba tanto como podía. Cuando sus padres la dejaron en la sala de niños del hospital de Konstant, cerca de Varsovia, ella se escapó de las instalaciones inmediatamente después de ellos. Otra puerta. Duró más tiempo allí durante 5 semanas. Todos los días llorando de nostalgia.
La familia Olkowski vivía entonces en la pequeña ciudad de Rzechowo-Gać cerca de Maków Mazowiecki. Aneta todavía estaba en la escuela en los grados 1-3. Entonces sus padres no tenían nada que entregarle. Mamá ganó un curso de estudio individual para Aneta. Aneta completó los grados 4 a 8 en casa. Casi completamente aislado de la vida escolar. Esperaba con impaciencia que las academias y las fiestas del árbol de Navidad lo experimentaran al menos un poco. Afortunadamente, contaba con la compañía de su hermano menor y amigos de su pueblo. Llevaron a Aneta con cuidado en sus bicicletas. Aneta todavía tiene esto para atraer a buena gente hasta el día de hoy.
Preguntaron: ¡no renuncies!
Aneta "salió de la casa" cuando tenía 14 años. De una pantalla pasó debajo de la otra. En casa, no tenía que preocuparse por nada, a menos que quisiera. Mamá trató de hacer todo. En una escuela de formación profesional (y luego una escuela secundaria) en el centro de educación y rehabilitación de personas con discapacidad en Konstantin, donde Aneta estudió tejido a mano, también tenía casi todo bajo las narices. Probablemente se habría vuelto más independiente en la vida antes si, como pretendía originalmente, se hubiera ido para estudiar en una de las escuelas secundarias económicas en Wrocław o Przemyśl se adaptara a las necesidades de las personas con discapacidad. Pero mis padres no quedaron convencidos.
La universidad que eligió Aneta ya estaba lejos de casa. Era 1999. Los magníficos y antiguos edificios de la Universidad de Varsovia y el departamento de psicología no eran amigos de Aneta. A menudo tenía que pedir a sus colegas que llevaran su cochecito a pisos altos. Y más de una vez, mientras conducía por el pasillo, vio cómo apartaban la mirada de ella. Si tan solo ella no los "atraparía". Ella no tenía ningún resentimiento hacia ellos. Ella y su cochecito, sin embargo, son una carga considerable, especialmente cuando tuvo que subir al cuarto piso por escaleras de madera.
Aneta se mudó a una casa de estudiantes. Tuvo que organizar el día ella misma, conseguir comida, ropa, libros de texto y transporte. Después de 5 meses de tal vida, sintió que "le empiezan a bajar las alas", aunque pasó muy bien la primera sesión. Ella estaba considerando seriamente dejarlo e irse a casa. Pero tan pronto como comenzó a reflexionar en voz alta, aparecieron personas que se dedicaban sinceramente a ella y comenzaron a disuadirla de hacerlo. Ella enfatiza que no se rindió solo por ellos.
Ah… ¿Estás en silla de ruedas…?
Aneta se subió a una silla de ruedas cuando tenía 18 años. Manual. Para no volverse perezoso. Antes de los 18 años lo usaba de vez en cuando, pero sabía que algún día tendría que cambiarlo de forma permanente. Bueno, qué más saber y qué más experimentar… No quiero hablar de eso.
Sin embargo, Aneta agradece haber cambiado a silla de ruedas cuando aún estaba en el centro de Constanza, entre otras personas con discapacidad. Aprecia que gracias a la silla de paseo sea más móvil, independiente y que mientras se mueve sobre ella puede llevar vestidos aireados, faldas y ... tacones altos. Cuando caminaba, se vestía con ropa que no restringía sus movimientos, porque a menudo se caía.
Sin embargo, el psicólogo en silla de ruedas subestimó el mercado laboral. Durante el primer año después de la graduación, Aneta estuvo desempleada. Quería encontrar trabajo en un centro de asesoramiento psicológico y pedagógico, hacer diagnósticos para niños y hacer planes de desarrollo para ellos. Ella no consiguió el trabajo. Porque, ¿cómo manejará a los niños en esta silla de ruedas? - ella oyó. Otros empleadores aparentemente tenían una opinión similar. Cuando Aneta puso información en su CV de que estaba en silla de ruedas, nadie la invitó a una entrevista. Por otro lado, cuando lo omitió, el procedimiento de calificación terminó para ella durante una entrevista.
Aneta, sin embargo, insistió en quedarse en Varsovia. Los problemas financieros eclipsaron la alegría de tener un apartamento en esta ciudad. Decidió que ya no podía seguir con sus planes de trabajar en su primera profesión: psicóloga clínica, y que necesitaba adquirir una nueva titulación. Realizó estudios de posgrado en orientación profesional. Ha llegado a la "edad de oro" para las organizaciones no gubernamentales polacas que trabajan para las personas con discapacidad. En 2003, Año Europeo de las Personas con Discapacidad, la Unión Europea comenzó a destinar enormes fondos para el desarrollo de todas las iniciativas en el ámbito de la integración profesional y social de las personas con discapacidad. Aneta no ha tenido ningún descanso del trabajo desde 2005.
Cura para la enfermedad
La impotencia llegó de repente con una fuerte recaída de AME en 2013. Estrés, problemas de la vida cotidiana. Aneta empezó a perder fuerzas, tenía cada vez más problemas para respirar, frecuencia cardíaca alta, latidos cardíacos rápidos. Los riñones y la glándula tiroides también comenzaron a fallar. En seis meses, Aneta se volvió dependiente. Mamá vino a visitarla y se quedó con ella. Para ayudar a Aneta. Al transferir al carrito, aderezar y cocinar más.
En 2018, se habló cada vez más en Polonia sobre el medicamento para la AME, que inhibe el desarrollo de la enfermedad, mejora la condición de los músculos afectados y evita que ataque a otros músculos. La única y más cara droga. ¡Una dosis administrada directamente en la médula espinal cuesta 90 000 EUR (precio de lista)! Han surgido programas especiales en Europa donde los niños con AME, y luego los adultos, comienzan a obtener el medicamento de forma gratuita. Muchas familias polacas viajaron de un país a otro donde la droga estaba disponible, o incluso se establecieron en el extranjero de forma permanente.
En Polonia, hubo una lucha para reembolsar el medicamento por AME. Aneta se unió a ella, recolectando firmas para una petición al Ministerio de Salud de la Fundación SMA. Lloró de felicidad cuando el departamento de salud llegó a un acuerdo con el fabricante del medicamento, y luego comenzó a pagar su compra y administración. Aneta pensó: que bueno que los chicos no pasen por las mismas cosas que yo. Los efectos de la droga se observaron mejor en niños que comenzaron a tomarla poco después del nacimiento y el diagnóstico. Tuvieron la oportunidad no solo de desarrollo, sino también de una vida ordinaria y larga. Pero en adultos con AME, el fármaco también funcionó. Entonces, Aneta comenzó a descubrir cómo usar la droga en el extranjero, o cómo ganar 1 millón PLN cada año para comprarla en Polonia. No tuvo tiempo de pensar en nada. Se implementó un programa en el país, gracias al cual la droga también estuvo disponible para ella.
Vaya, Aneta, puedes hacer esto ...
En enero de 2019, Aneta recogió los documentos y se aplicó al registro de pacientes de SMA. Esperó con temor la decisión de calificar para el programa de drogas. La neuróloga que miró los resultados de su investigación de 1981 afirmó que ... no parece que Aneta tuviera AME. - ¿Entonces llevo tantos años viviendo con una enfermedad que no tengo? Pensó Aneta. Sin embargo, las pruebas repetidas confirmaron el diagnóstico original.
Aneta recibió la primera dosis del fármaco el 12 de agosto de 2019. Conocía el procedimiento. Sabía que la droga se administraba durante una punción lumbar en la médula espinal. Pero tenía miedo de poder perforar su columna vertebral, que había sido desfigurada por la escoliosis. Funcionó sin problemas, tanto por primera vez como durante las siguientes 3 dosis. Después de dos dosis, Aneta aún no sabía si la droga realmente estaba funcionando o si lo deseaba tanto.
Después de los siguientes, como ella los llama: disparos de oro, después de observaciones cuidadosas del cuerpo, y luego de exámenes y evaluaciones fisioterapéuticas, supo que nada le parecía. La masa muscular de Aneta ha aumentado. Su resistencia física también ha aumentado. Solía tener la fuerza para hacer ejercicio solo durante media hora, ahora durante 1,5 horas. En el automóvil, ya no necesita usar el reposacabezas. Los músculos del cuello sujetan su cabeza con fuerza.
Todos los días Aneta descubre una nueva actividad en la que se dice con admiración: mira, puedes hacerlo ... No podía untar queso derretido en una rebanada de pan, y ahora lo hace sin problema. Solía montar una estructura de libros para poner la mano sobre ellos y encender la luz, y ahora su mano llega al interruptor. Aneta también intenta sentarse y bajarse del cochecito por sí misma, y sus dedos corren más rápido en el teclado de la computadora o enrollan el hilo en el ganchillo.
Que era como antes de 2013
Ese es el objetivo de Aneta. Para lograrlo, debe tomar el medicamento cada 4 meses durante el resto de su vida. Cuando el cuerpo no recibe el fármaco, los efectos de la rehabilitación empeoran y la salud de los pacientes con AME se deteriora. El medicamento se reembolsará en Polonia hasta diciembre de 2020. La Fundación SMA y Aneta ya luchan por ampliar el programa para que el mayor número posible de personas con discapacidad sean más independientes. El 1 de febrero de 2020, la Fundación SMA emitió un mensaje de que, según su información, no hay planes para detener el reembolso del medicamento.
Aneta tampoco considera el fracaso. La enfermedad le enseñó que si el plan A no funciona, se debe implementar el plan B. También le enseñó humildad, paciencia, buena organización y creatividad para encontrar soluciones. Cuando Aneta no pudo mirar dentro de la olla para comprobar cómo se estaba cocinando la comida, pidió instalar un espejo sobre la estufa. Cuando no pudo abrir la ventana por sí misma, se ayudó con una percha.
A Aneta le encanta el aire y todo lo relacionado con él. Ella ya estaba saltando con un paracaídas, voló en el túnel. Hace 10 años también se unió al equipo todoterreno como piloto. Los mítines con vehículos 4x4 a través de la naturaleza, desfiladeros y pantanos es su segundo pasatiempo. Admirados por su entereza, sus colegas le prepararon una calcomanía especial para el automóvil: una figura en silla de ruedas conduciendo cuesta arriba y la inscripción: SIN BARRERAS.
Este es el lema de Aneta. Los recuerda todos los días. Especialmente cuando conduce en silla de ruedas a través de la puerta de la Universidad de Varsovia, que una vez no fue amigable con ella y que quería dejar, y luego toma el ascensor hasta el primer piso de la sala de conferencias. Esta vez como conferenciante.
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