Monika Rogowska descubrió que tenía psoriasis a la edad de 14 años. Al principio no podía creer que la enfermedad se quedara con ella de por vida. Sin embargo, la psoriasis no retrocede y las personas no siempre pueden aceptar a los demás. Fue lo peor en la escuela, en el bachillerato técnico ... Por eso es tan importante hablar de enfermedades graves durante las lecciones.
Estaba todo cubierto de escamas
Me enteré de la enfermedad a los 14 años. Me parece que no era un buen momento, quería complacer a los chicos como a otros adolescentes, quería complacerme a mí mismo, y sobre todo quería usar traje de baño e ir a la playa con mis amigos. Era verano, cuando tuve mi primera siembra, y cada día había más y más cambios en mi cuerpo. En ese momento, estaba muy avergonzado de cómo me veía. Mi cuerpo estaba cubierto de manchas rojas, escamas. Tenía lesiones psoriásicas en todo el cuerpo, cabeza, cara, brazos, piernas, abdomen, espalda, zonas íntimas, orejas ... ¡Prácticamente no tenía piel sana, toda la piel estaba cubierta de escamas y manchas!
Recuerdo que hoy fui a ver a mi primer dermatólogo con mi abuela. Cuando el médico le diagnosticó psoriasis, me senté en la silla y comencé a llorar, mi abuela se sentó a mi lado, me abrazó con fuerza y lloró ella misma. La familia dijo que podría ser esta enfermedad, pero yo no permití este pensamiento, tenía la ilusión de que era una alergia. Pensé que todo se iría, los cambios desaparecerían y tendría la piel como antes.
Me encerré en mí mismo, durante mucho tiempo no pude entender por qué yo, por qué me enfermé así, de qué, de dónde ... Mil preguntas sin respuesta en la cabeza del adolescente.
Decidí taparme y no mostrárselo a nadie, por no decir que soy "diferente". Cuando alguien notó accidentalmente un cambio debajo de la blusa o en la cabeza, dije que era una alergia al enjuague bucal o al champú para el cabello.
Traducciones estúpidas ...
Cada día más y más gente se alejaba de mí o yo los alejaba. Tuve el apoyo de mi familia inmediata. Todo el tiempo, hasta ahora mi madre, mi abuela, mis hermanos, mi prometido y recientemente mi hijo están conmigo :) Me escondí con mi enfermedad durante mucho tiempo. Un día me abrí a mi tutor. Luego me puse a llorar mucho, mi cuerpo volvió a estar en muy mal estado. Me sentí muy mal en un ambiente lleno de gente, quería huir, desaparecer. Fue el peor momento de la enfermedad. La tutora me ayudó mucho, inmediatamente llamó a la psicóloga de la clínica y me hizo una cita. Encontré un psicólogo maravilloso. Podría contarle todo sobre mí y mi enfermedad.
Aparte de mi enfermedad de la piel, también estaba cansada de tener contacto con mi padre. Fui tratado por depresión durante tres años. Tuve enseñanza individual porque no podía encontrarme entre mis compañeros. También tuve pensamientos de suicidio ... cuando lo recuerdo ahora, me da escalofríos. Me ofendió el mundo entero. No me acepté porque otros no me aceptaron. En ese momento quise aceptar a mis amigos, y se mudaron, no me hablaron ... no intenté establecer contacto con nadie más tarde. Siempre me sentaba en algún lugar a lo lejos para no llamar la atención.
Como alguien de otro planetaMi mayor problema estaría en una escuela técnica, donde ya me di cuenta de lo que pasaba con mi piel. Tenía mucha gente mala en clase, en la escuela, inmediatamente me miraron como si fuera alguien de otro planeta.
Vi esas miradas torcidas, susurrándome al oído, señalando con el dedo. Creo que debería haber lecciones de concienciación sobre diversas enfermedades, incluida la psoriasis. Todos deben saber que la psoriasis no es contagiosa, todos deben tratar de aceptar la alteridad de otra persona, después de todo, nadie es perfecto. Todos deben ser conscientes de que hay enfermedades que se ven tan mal pero que no son contagiosas. Creo que esas lecciones podrían ayudar a aceptar a la otra persona. Cuando alguien acepta nuestra alteridad, entonces es más fácil para nosotros aceptar esta alteridad.
La gente en el autobús estaba cambiando
Hubo una situación en la que iba con mi novio en bus, tenía tanto calor que en la parada del bus decidí quitarme la sudadera y quedarme con una remera con tirantes.Por supuesto, a pesar del calor, usé pantalones largos para cubrir la piel de mis piernas. Nos subimos al autobús, los asientos libres estaban en el "cuatro". Había una pareja de ancianos sentada frente a mí; cuando me vieron, me miraron las manos, que estaban bastante derramadas, y simplemente se movieron. En un momento noté cómo otras personas comenzaron a alejarse y pasar al otro extremo del autobús. Lo sentí mucho, apenas salimos lloré y, a pesar del calor, me volví a poner la sudadera.
Otra situación tuvo lugar en la playa. Estaba con mi madre, mis hermanos y mi hijo, vestía una falda larga y aireada y una camiseta de manga corta. Junto a la manta había un hombre con un niño que en un momento preguntó: "¿Qué lleva esta dama? ¿Me infectaré?" El Señor, sin responder a las preguntas del niño, sólo dijo: "Toma una manta y muévela cerca de la piscina". Me miró con desprecio, asintió con la cabeza y se alejó. Me sentí como una especie de plaga. Estaba triste, pero rápidamente mi madre me animó y dejé de preocuparme por eso.
Una visita al solárium para el agotamiento por psoriasis
Tuve la mayor exacerbación de la enfermedad después del parto y luego después de la muerte de mi abuelo. Estas fueron las exacerbaciones más grandes y fuertes. La erupción de psoriasis y la picazón en la piel son siempre más estresantes.
Siempre trato de lubricar mi piel con lociones, aceitunas y aceites en mi tiempo libre. Todos los días tomo 3 tabletas de aceite de hígado de bacalao islandés, bebo aceite de comino negro. He probado todas las formas de aliviar la psoriasis. Algunos experimentos ayudaron, mientras que otros provocaron más picazón y sarpullido.
Una vez escuché que el solárium ayuda mucho con la psoriasis y pensé: "¿Cuál es el daño? Lo intentaré". No se trataba de broncearse, sino de "quemarse" por la psoriasis. Hablé con muchas personas que se despidieron de la psoriasis durante varios meses después del solárium. Aparentemente, incluso cuando la psoriasis regresó, no se exacerbó, solo aparecieron algunas manchas y puntos. También un día fui al solarium, compré un pase y fui primero por 5 minutos. Dije NUNCA MÁS.
Me picaba tanto que no podía quedarme quieto, le di el pase a mi madre y nunca volví a aparecer allí. Así que ayuda a algunas personas, no a otras :)
Un médico, pero no un médico.
Sí, vi a diferentes médicos y no lo recuerdo bien. Durante 8 o casi 9 años de padecer psoriasis, ningún médico me ha hecho ninguna prueba básica, recogido epidermis para su examen y las preguntas más molestas de un dermatólogo: "¿Qué estás ayudando? ¿Qué recetar?". Se sabe que todos los que necesitan ayuda recurren a un médico, quien debe decidir por sí mismo qué tratamiento aplicar.
¿Quién es el hombre sentado detrás del escritorio que no se levanta y se disculpa al ver que cambia nuestra piel? ¿Qué está haciendo en este lugar si no puede ayudar al paciente? ¿Es un acercamiento normal y profesional a otra persona? Varias veces he escuchado la frase "No te ayudaré, esto es psoriasis y puedes lucir así por el resto de tu vida, por favor entiende que esta es una enfermedad incurable". Claro, entiendo que la psoriasis es una enfermedad incurable, ¡pero se puede curar!
Después de unos años, encontré una buena dermatóloga que no anda por las ramas y, como puede ver que no puede aliviar una condición determinada, lo derivará a un hospital. También encontré un dermatólogo privado por recomendación; lamentablemente, no me ayudó. Sin hacer ningún intento de fototerapia, ordenó irradiación de la piel, recetó ungüentos que no pude usar porque el estado de mi piel empeoraba día a día, mi piel se agrietaba, mi sangre se estaba acabando. Terrible dolor. Al final terminé en el hospital, cuando los médicos me vieron la piel me agarraron la cabeza.
Le conté cómo y qué me "trataban", resultó que me dio un tratamiento equivocado, inadecuado para mi condición, en lugar de aliviar primero las lesiones, me arrojó sobre lámparas con escamas gruesas, que empezaron a agrietarme la piel. Primero debe recetar ungüentos que "arrancarán" la cáscara y solo entonces tomar una posible decisión sobre las lámparas (antes de esta decisión, debería hacerme pruebas de luz).
Infectarse con tolerancia, no se puede psoriasisEl que me acepta - SUPER, el que tiene algún disgusto, disgusto - este es su problema, no el mío.
Ser diferente me convierte en alguien especial
Después de tantos años de estar enfermo, empiezo a aceptar mi diferencia. Solo este año he decidido agradar a mi amiga no invitada, al menos estoy tratando de agradarla, aceptarla. No es una tarea fácil, porque mi amiga es tan testaruda que no quiere irse y darme un momento, ni siquiera un momento de descanso ...
Es agotador lubricar constantemente todo el cuerpo. A uno le gustaría tener un momento de paz. Tal vez sea gracioso, pero incluso comencé a hablar de esta enfermedad con cada lubricación. Todavía soy una chica joven y me gustaría vivir como cualquier otra persona. Ojalá pudiera vivir feliz en mi piel. Soy diferente, pero esta diferencia me convierte en alguien especial.
Empiezo a sentirme hermosa, supongo que es una buena señal. Este es el momento adecuado para salir de las sombras y vivir la vida al máximo. Tengo psoriasis, pero gracias a Dios todos los días que puedo vivir con esta enfermedad, gracias por poder funcionar con normalidad. Ahora empiezo a entender que tenía que ser así como me dieron la enfermedad "como un regalo". Tenemos que gustarnos el uno al otro, quiero decir, ella tiene que gustarme. Incluso si logro curar la psoriasis, sé que estará conmigo para siempre. No se puede curar, pero se puede curar y vivir una vida feliz. Estamos condenados el uno al otro :)
sesión de fotos
En septiembre, envié una solicitud para el proyecto #dajsieodkryc. Mostré mi cuerpo, el estado de mi piel era malo, fue el momento posterior al mal trato que mencioné antes.
Enviar esta aplicación fue el primer paso para la autoaceptación, no creía que ganaría la sesión de fotos. Funcionó: Dominika (Sra. Łuska) anunció los resultados y gané. Honestamente, durante la sesión en algún momento se me pasó por la cabeza retirarme. Rompí y me puse el vestido que una vez compré y nunca termino usando. Gosia (fotógrafa) me tomó hermosas fotos, me contagiaba con su sonrisa. Luego de mostrar las primeras fotos, mis emociones se soltaron, lloré, diciendo que no sabía que a pesar de mi psoriasis podía lucir tan hermosa.
Recordaré ese día por el resto de mi vida. Gracias a esta sesión, decidí salir de mi escondite. Gracias a la ayuda de las chicas, me sentí hermosa, ¡me sentí hermosa en mi piel! Hoy sé que vale la pena mirarte a ti mismo desde una perspectiva diferente, vale la pena aceptarte. ¿Quién más lo hará por nosotros?
Sé que no quiero esconderme más. Puedo decir en voz alta que la psoriasis no es contagiosa, la psoriasis no es una razón para vivir de manera diferente. Nosotros, que padecemos psoriasis, queremos vivir como cualquier otra persona sana. Voy a obtener tanta felicidad como sea posible de la vida (he estado sentada bastante escondida y llorando) para mí, para mi familia. Salí de mi escondite y quiero decírselo a todos los que no aceptan #dajsieodkryc.
No siempre es fácil, pero vale la pena luchar por ti mismo y por un mañana mejor. Sé que sin las chicas no podría hacerlo y les estaré agradecido toda mi vida. Gracias a ellos, tengo la oportunidad de tener una vida mejor. Puede parecer extraño, pero el estado de mi piel es mejor, los cambios son apenas visibles, aquí un gran mérito es el tratamiento interno con ciclosporina, pero también la autoaceptación. Estoy muy orgulloso de mí mismo, estoy feliz de haberlo logrado.
