"Mujeres con EM": la situación de las mujeres polacas con esclerosis múltiple (EM)

Las mujeres sufren de esclerosis múltiple (EM) el doble de veces que los hombres y les resulta mucho más difícil aceptarse a sí mismas una vez que se les diagnostica. Puede leer sobre el impacto de la esclerosis múltiple en la calidad y la comodidad de la vida, y las necesidades profesionales, pasivas y familiares más importantes de las mujeres con EM en el último informe: Mujeres con EM.

La esclerosis múltiple afecta más a las mujeres que a los hombres. Especialmente cuando se trata de su familia, roles sociales o elecciones de vida.

Cabe recordar que la pérdida total o limitación del cuidado de la familia y verse como una buena madre relacionada con la enfermedad es de gran importancia para la mujer.

Además, en muchas áreas no pueden contar con el apoyo que necesitan, dice el informe "Mujeres con EM" encargado por Merck, una empresa líder en ciencia y tecnología.

En un estudio de tres etapas, los autores del documento analizaron las publicaciones disponibles, realizaron una serie de entrevistas con organizaciones de pacientes de 8 países seleccionados: Polonia, República Checa, Francia, Alemania, Italia, España, Suecia y Gran Bretaña, además de realizar una encuesta en línea. El resultado es un informe que contiene no solo una descripción estadística de la situación de las mujeres con EM, sino también una indicación de las necesidades no satisfechas de los pacientes en un país determinado junto con propuestas de soluciones correctivas.

Diagnóstico difícil

Se necesitan aproximadamente seis meses para diagnosticar la EM en las mujeres y, en promedio, se necesitan cuatro visitas al médico. El retraso en el diagnóstico se debe a la progresión más lenta de la enfermedad, así como al tiempo de su divulgación.

Los primeros síntomas suelen presentarse a una edad temprana, cuando la mujer tiene prioridades como el desarrollo profesional intensivo o considerar formar una familia.

Una de cada cuatro mujeres (21%) recibe un diagnóstico incorrecto durante la primera visita. La EM se confunde con fatiga crónica, depresión, epilepsia e incluso cáncer de cerebro.

- Un retraso en el diagnóstico puede tener consecuencias negativas a largo plazo tanto para el curso de la enfermedad como para la calidad de vida del paciente. Por tanto, el diagnóstico precoz es fundamental. Le permite reaccionar a tiempo e implementar la farmacoterapia adecuada. La conciencia y el conocimiento de la EM entre los médicos de cabecera que atienden pacientes también es importante, destaca Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD del Departamento de Neurología, SP del Hospital Clínico Central de la Universidad Médica de Varsovia.

Familia y EM: ​​¿es compatible?

Hasta el 69% de las mujeres con EM notan que sus habilidades de cuidado se han reducido significativamente. Casi la mitad de las mujeres diagnosticadas con EM decide divorciarse o se separan; hasta el 88% de ellas afirmaron que la decisión estuvo influida por el diagnóstico de EM.

El 37% de las mujeres renuncia a la maternidad por miedo a la progresión repentina de la enfermedad, fatiga y dolor.

Carrera y SM

El informe indica que al momento del diagnóstico de EM, hasta un 38% de las mujeres abandonan su trabajo por completo debido a la falta de horarios flexibles y al número insuficiente de descansos para el descanso y, en consecuencia, restricciones relacionadas con el uso de días libres para las visitas hospitalarias necesarias.

También es preocupante que hasta el 32% de los pacientes abandonen la solicitud de un nuevo trabajo o ascenso en el actual, y el 22% abandona los estudios.

Las mujeres son incapaces de olvidar su enfermedad, no pueden viajar con sus pares, dependen de las visitas al hospital, lo que provoca su retraimiento social.

Todo esto significa que las personas con EM en Europa tienen el doble de probabilidades de sufrir depresión que las mujeres de la población general.

¿Cómo cambiar la situación de las mujeres con EM en Polonia?

Según el informe, la sociedad aún carece de conocimiento sobre la esclerosis múltiple y comprensión hacia los pacientes, así como de un apoyo integral que contribuya a una mejor calidad de vida.

Por lo tanto, la solución para las mujeres polacas con EM puede ser establecer procedimientos de diagnóstico eficaces, especialmente después del embarazo, mejorar la conciencia social sobre la EM o desarrollar programas y herramientas para ayudar a las mujeres a regresar a la vida social y profesional activa.

- El informe Mujeres con EM muestra que, a pesar de ser diagnosticadas, las personas con EM quieren llevar una vida normal. Especialmente mujeres que quieren ser madres, conocerse profesionalmente o perseguir sus pasiones, como viajar. Actualmente, es posible organizar la vida de tal manera que la enfermedad no interfiera con el logro de metas. La clave es una rápida participación en la terapia adecuada y las relaciones de pareja con el médico, el empleador y la familia. Es importante hablar en voz alta sobre sus planes y necesidades - explica Malina Wieczorek, presidenta de la Fundación "SM - Fight for Yourself".

Para obtener más información sobre el impacto de la EM en las decisiones de vida de las mujeres y datos sobre sus necesidades, como carrera, pasatiempos, familia, interacciones sociales y comparaciones entre países, consulte la versión más amplia del informe, disponible aquí.

Bibliografía:

Informe: "Efectos socioeconómicos de la esclerosis múltiple en Polonia (Libro blanco)", Instituto de Gestión Sanitaria, Varsovia 2014
Informe: "El impacto socioeconómico de la esclerosis múltiple en las mujeres en Europa", octubre de 2017
Wilson y col. (2017). El impacto de la esclerosis múltiple en la identidad de las madres en Italia. Discapacidad y rehabilitación. 1-12.
Eurostat (2017) Notificación de enfermedades crónicas por enfermedad, sexo, edad y nivel de educación El análisis se basa en el programa de entrevistas y datos de encuestas.