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Las personas con artritis reumatoide han creado una imagen de múltiples capas del impacto de la AR en la vida cotidiana y los aspectos sociales del funcionamiento con esta enfermedad. Se presentó en el último informe "Todos los días con RZS".
De hecho, este documento amplía significativamente nuestro conocimiento hasta ahora sobre la "calidad de vida" de las personas que padecen artritis reumatoide. Desde el punto de vista social, los resultados de investigación más importantes pueden incluirse en las siglas ERS: E de educación, R de familia - relaciones familiares y S de sociedad - relaciones sociales.
E de educación. Los encuestados evaluaron bastante bien sus conocimientos sobre la AR. Desafortunadamente, preguntas detalladas sobre la terapia o el curso de la enfermedad en sí muestran que en muchos casos el conocimiento de los encuestados no se basa en hechos sino en mitos, como el hecho de que la AR es una enfermedad curable.
Pero educar a las personas con AR no se trata solo de aumentar sus conocimientos sobre la enfermedad, sino también de comprender la educación sobre la enfermedad como un proceso continuo. La enfermedad los acompañará por el resto de sus vidas. Sin embargo, gracias al desarrollo de la medicina, de vez en cuando aparecen nuevas formas de terapia para la AR.
R de familia. Un elemento muy positivo de las actitudes examinadas de las personas con AR es que, en su opinión, pueden encontrar apoyo en su enfermedad en su familia y amigos. El elemento de apoyo de familiares y amigos, la construcción de vínculos y relaciones estrechos es muy importante en una enfermedad crónica, porque la enfermedad está presente en todas las relaciones en todo momento.
Y cuanto más rápido acepte y tome conciencia de la naturaleza de por vida de la enfermedad, que cambiará con el tiempo, mejor para las relaciones cercanas que una persona con AR establece con otras.
S para la sociedad. Los resultados del estudio muestran claramente que las personas con AR, a pesar de las penurias de la enfermedad, intentan ser miembros activos, activos y de pleno derecho de la sociedad, desempeñando los roles asignados, sin renunciar al trabajo ni a tener una familia.
Es la actitud de los propios pacientes lo más importante en el proceso terapéutico. Los pacientes no quieren renunciar a nada, aunque la enfermedad los limita gradualmente físicamente.
¿Qué se necesita mejorar para que las personas con AR vivan mejor?
La información proporcionada por los pacientes muestra, en primer lugar, que la enfermedad aún no se trata adecuadamente. Solo el 56% de los pacientes tomaban metotrexato u otros fármacos modificadores de la enfermedad, y hasta el 16% de los pacientes usaban glucocorticoides.
Por esta razón, hasta el 73% de los pacientes experimentaron dolores articulares severos o muy severos a diario, el 68% de los pacientes tuvo una eficiencia significativamente reducida y hasta el 75% de los pacientes experimentaron fatiga en gran medida. Una de cada dos personas con AR informó síntomas de depresión. El 69% de los pacientes indicaron un estado de ánimo depresivo y el 54% indicaron ansiedad y condiciones de drogas que eran graves o molestas, que influían en la calidad de la vida cotidiana.
- Estos datos muestran que en el caso de pacientes con artritis reumatoide, aún no se realiza el diagnóstico de depresión y ansiedad coexistentes y no se introduce tratamiento antidepresivo. Y como puede ver, dicha prueba debe realizarse como estándar durante la visita de un paciente. - resumió el prof. Brygida Kwiatkowska Subdirectora del Instituto Nacional de Geriatría, Reumatología y Rehabilitación para asuntos clínicos. Uno de los elementos más importantes del tratamiento exitoso de esta enfermedad es la buena cooperación entre el paciente y el médico. Desafortunadamente, solo en cada tercio (38%) de los casos, la decisión de elegir una terapia fue tomada conjuntamente por el médico y el paciente.
Fuente de conocimiento y confianza hacia el personal
Tres de cada cuatro encuestados (el número total de indicaciones en esta categoría - 73%) tienen una gran confianza en un reumatólogo como fuente de conocimiento sobre la AR, y cuatro de cada diez (41%) de los encuestados tienen una gran confianza. Lamentablemente, es mucho peor en el caso de un médico generalista, en este grupo hasta el 60% de los pacientes confía muy poco, poco o más bien poco, y solo el 10% tiene una confianza muy alta. La evaluación de las enfermeras fue similar, ya que hasta el 65% de los pacientes informaron muy poca, poca o más bien poca confianza en ellos. Estos datos muestran que los médicos de cabecera y las enfermeras tienen poco conocimiento de la AR y la necesidad de formación en estos grupos profesionales. - evaluó el prof. Kwiatkowska. Esta opinión es compartida por los propios pacientes.
Marek Tombarkiewicz, Director del NIGRiR, expresando su agradecimiento por la alta evaluación sustantiva de los reumatólogos, expresó su preocupación por la fuente de conocimiento que obtienen los pacientes, y proveniente probablemente de la fuente más popular en este momento, es decir, Internet. La confianza de los pacientes en los mensajes que se encuentran en Internet es inquietante. El proverbial Doctor Google a veces puede hacer más daño que bien. - evaluó.
¿Cuál es el papel del propio paciente?
Por lo tanto, la tarea de las personas con AR es aprender constantemente sobre la enfermedad para que tengan el mayor control posible sobre ella, y no al revés. Además de ser socios de cooperación para reumatólogos y médicos de cabecera durante la terapia. Los pacientes con AR se acompañan de miedo a la enfermedad y soledad en la enfermedad. La receta para esto es el apoyo en la familia y entre familiares que, como las personas con AR, necesitan educación sobre la enfermedad en sí, su tratamiento y curso, para poder crear comunidades, y en una sociedad a macroescala amigable con las personas con AR - comenta Dorota Minta, psicóloga clínica . Creo que aceptar la enfermedad en sí, de alguna manera aceptar el hecho de que es incurable, hace que sea más fácil encontrarse con la enfermedad. - añade Anna Jarosz, que padece AR desde hace 11 años.
Según el autor del informe, el Dr. Tomasz Sobierajski, sociólogo de la Universidad de Varsovia: El modelo de tratamiento de las enfermedades crónicas debe incluir no solo las intervenciones médicas, sino también las que se relacionan con las llamadas "Estilo de vida" de los pacientes, incluido, según lo recomendado por la OMS, el bienestar mental y social del paciente. Por esta razón, parecía extremadamente importante observar a las personas con AR desde una perspectiva social y psicosocial, lo que resultó en el documento resultante que analizaba la vida cotidiana con artritis reumatoide. El informe completo proporciona información extremadamente valiosa sobre la percepción de su enfermedad, el conocimiento sobre ella y el método de tratamiento, que debe utilizarse para tomar medidas para mejorar la calidad de la atención a los pacientes con artritis reumatoide.
Acerca de la artritis reumatoide
La artritis reumatoide (AR), contrariamente a los estereotipos imperantes, ataca a jóvenes de entre 30 y 50 años. Ocurre tres veces más a menudo en mujeres y afecta al 0,9% de la población adulta en Polonia. La enfermedad causa dolor y reduce el rendimiento físico. Se acompaña de fatiga constante, estado de ánimo deprimido, ansiedad e incluso depresión, que pueden no ser considerados importantes por el entorno de los pacientes, mientras que para los propios pacientes resultan incluso cruciales. La AR es una enfermedad incurable y uno de los principales objetivos del tratamiento es la prevención de la discapacidad que se desarrolla durante el curso de la enfermedad.
¿Cómo se puede ayudar a los pacientes a tratar la AR?
Un efecto terapéutico eficaz en el tratamiento de la AR es posible cuando utilizamos medicamentos adaptados a las necesidades individuales de los pacientes. Sin embargo, si el tratamiento con dos o más fármacos modificadores de la enfermedad ha fracasado, se pueden utilizar terapias biológicas como parte de los programas de fármacos. Desafortunadamente, en algunos pacientes todavía no es posible lograr una reducción satisfactoria de la actividad de la enfermedad.
La pérdida de respuesta al tratamiento biológico significa la necesidad de buscar nuevas opciones terapéuticas, por ejemplo, con un mecanismo de acción diferente. Esto le daría a un nuevo grupo de pacientes que no responden a las terapias disponibles la oportunidad de lograr la remisión o al menos una baja actividad de la enfermedad.
Cuantos más fármacos con diferentes mecanismos de acción, mayor será la posibilidad de seleccionar una terapia que sea más eficaz para el paciente y gracias a la cual no tendrá que renunciar a su vida actual, sino solo modificarla, lo que permitirá que las personas con AR sigan siendo sociales y profesionales.
La educación es la clave del éxito
Los pacientes con AR no tienen que ceder, no tienen que renunciar al placer, viajar, no tienen que aceptar limitaciones y sacrificios, no tienen que tener miedo y sufrir física y mentalmente. La medicina moderna les brinda la posibilidad de una vida feliz, plena, libre y digna con la enfermedad, y la conciencia social que crece de año en año, así como una mayor comprensión por parte de los empleadores, genera nuevas oportunidades. - explica la iniciadora de la campaña, Ewa Godlewska, que padece AR desde hace 12 años, de la empresa KnowPR.
Los resultados del informe "Todos los días con RZS" se convertirán en la base para el desarrollo de materiales educativos como parte de la campaña social nacional inaugurada titulada "RZS - No te rindas". Hay planes para lanzar, entre otros, el portal de conocimiento sobre la vida y afrontamiento de la enfermedad, infografías y videos educativos. También se realizarán talleres regionales para pacientes, durante los cuales los pacientes con AR aprenderán qué se puede hacer para no renunciar a su vida actual - agrega Jolanta Grygielska, presidenta de la Federación Nacional de Asociaciones de Reumatismo REF, coorganizadora de la campaña.
Vale la pena saberloLa Federación Polaca de Asociaciones de Reumáticos "REF" se estableció en 2000 como una plataforma para la cooperación entre asociaciones de personas que padecen enfermedades reumáticas. En 2009, fue inscrito en el Registro de la Audiencia Nacional. La Federación es una organización no gubernamental sin fines de lucro, el área de actividad es el territorio de la República de Polonia y la sede de las autoridades es Varsovia.
La base de las actividades de la Federación es el bienestar de los pacientes con enfermedades reumáticas, independientemente de su edad, sexo, origen y cosmovisión. La Federación es una organización que crea lazos mutuos, la cooperación y el entendimiento de las asociaciones que la integran. La Federación "REF" es miembro de EULAR PARE y de la Federación Polaca de ONG.
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