La nutrición enteral es una forma de nutrición para aquellos enfermos que no pueden ser alimentados por la boca. Para muchos de ellos, esta es la única oportunidad de nutrir el cuerpo exhausto. Sin embargo, la nutrición enteral en pacientes con sus familiares tiene muchas preocupaciones. Los disipamos junto con la psicooncóloga Adrianna Sobol de la Fundación OnkoCafe - Together Better.
¿Es la nutrición enteral una necesidad o una elección?
Adrianna Sobol: Para los pacientes que, por diversas razones, no pueden ser alimentados por vía oral, definitivamente es imprescindible. Yo diría que es una necesidad absoluta, porque solo esa nutrición garantiza que simplemente mantengan vivo el cuerpo. Por lo tanto, los pacientes no tienen más remedio que "cambiar" a dicha nutrición. Pero eso no significa que lo hagan de buena gana. Por lo general, "se dan cuenta" tanto como pueden para evitarlo. Hay quienes posponen la transición a este tipo de nutrición, otros la menosprecian y bromean "porque el caldo casero es lo mejor y ninguna mezcla puede reemplazarlo".
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Nutrición enteral: ¿que es?¿Y no son estas máscaras que cubren el miedo a lo desconocido?
COMO. Por supuesto. El término en sí: la nutrición enteral es aterradora para los pacientes. La comida tiene mucho simbolismo. Es un placer, construye, nutre, da fuerza - también para combatir enfermedades. Cuantas veces hemos escuchado o dicho: cómelo, estarás más saludable? Entonces, cuando una persona enferma escucha la nutrición enteral, piensa: bueno, es tan malo conmigo que ya no puedo ni comer, solo me dan algo por el "tubo", y si no como, me muero. El paciente no piensa en la nutrición enteral como en una forma diferente de alimentación y una forma diferente de administrarla al organismo. No comprende que la nutrición enteral alivia el dolor (por ejemplo, en el esófago), apoya el tratamiento y mejora la calidad de vida en la enfermedad.
Estaría más preocupado si pudiera manejar la alimentación a través de este "tubo" o sonda ...
COMO. Tal miedo: si este procedimiento médico es complicado y si lo aprenderé, también lo expresan muchos pacientes. Y hay otros miedos que los atormentan. ¿No me convertiré en una carga para mis familiares, porque es un deber diario? ¿Cómo me lavaré y vestiré con el tubo? Y si me dejan volver al trabajo, ¿cómo se supone que voy a servir pisos entre la gente? ¿Mi pareja / pareja, esposa / esposo, hijos se avergonzarán de mí? ¿Tendré que renunciar a mi vida íntima ...?
¿Se puede preparar a un paciente para la nutrición enteral?
COMO. Sí, si existe una posibilidad temporal. Lo hacen médicos y enfermeras, o principalmente enfermeras, porque son los más cercanos a los pacientes, tienen la mayor influencia sobre ellos. Enseñan y disipan dudas no solo en los propios pacientes, sino también en sus familiares. Las enfermeras y los médicos también atienden al paciente que se alimenta por vía enteral en casa, porque en Polonia hemos reembolsado la atención nutricional a domicilio, proporcionada por las clínicas de nutrición. Gracias a esto, el paciente y la familia no están solos con él. Cuanto mejor preparado esté un paciente para una nueva fórmula de nutrición, más fácil le resultará aceptarla y reconocerla como parte natural del tratamiento y de vivir con la enfermedad. Sin embargo, no siempre es posible preparar a una persona enferma para este cambio ...
Exactamente: ¿y cuando el paciente de repente se entera de que será alimentado por vía enteral ...?
COMO. Ésta es la situación más difícil, porque para muchos de ellos es un "fin del mundo" tan pequeño y privado. Los pacientes a menudo experimentan conmoción, lloran, lo empujan y se deprimen. Incluso hubo 'fugas', es decir, salir del hospital a petición propia. Tienes que tener mucha comprensión para ellos en este momento. Así es como experimentan el "duelo" por lo que han perdido. Trabajo en una sala de oncología y a menudo me piden una intervención. Les explico a los pacientes que la nutrición enteral no tiene nada de malo, solo otra forma de apoyo para el tratamiento, alivio del dolor y otras dolencias. Dejo esto en la mente del paciente y sus familiares, porque es una esperanza para una vida normal.
¿Qué pasa cuando este pánico pasa? Porque pasa, ¿verdad ...?
COMO. Afortunadamente, sí. Y cuando pasa, la persona enferma y sus familiares pasan a la siguiente etapa, es decir, a la búsqueda de conocimientos, respuestas a las preguntas: ¿qué me espera, cómo cambiará mi vida? En este punto también pueden ocurrir crisis emocionales. O porque el paciente encontró información ineficaz que lo aterrorizó. O cuando comienza a comprender que tiene que "aprender a sí mismo" de nuevo.
¿Pueden ayudarlo los familiares del paciente?
COMO. Sí, pero solo si saben cómo. Y ese mensaje debe provenir del propio paciente. A menudo piensa que sus familiares simplemente adivinarán, ¡o incluso deberían (!) Saber qué ayuda necesita. ¡Y eso no es cierto! Es el paciente quien debe definir claramente qué apoyo espera para adaptarse a la nueva vida junto a los familiares. Pero también, por otro lado, no podemos culpar a una persona enferma si no puede especificar sus necesidades. Es por eso que el llamado soporte entre patrones. Que las familias de los pacientes enterales compartan sus historias y experiencias.
Estoy pidiendo una pista, ¿cuáles son los pilares de la atención adecuada para un paciente alimentado por vía enteral?
COMO. En su opinión, es 3. El primero es el conocimiento de una fuente probada, es decir, de un médico, enfermera. Te animo a que anotes las preguntas que aparecen de forma habitual para que no nos perdamos de nada. Si una persona enferma o un ser querido hace preguntas concretas y fácticas, también se establece una buena relación con el médico. El segundo pilar es el apoyo psicológico. No tema buscar la ayuda de un psicólogo que se especialice en su condición. Estas son las personas que lo ayudarán a lidiar con el "dolor" y a evitar o lidiar con las crisis existentes a tiempo. Tercer pilar: hablar abiertamente con los demás sobre la enfermedad y la nueva forma de nutrición. No niegues, no uses metáforas, no pongas barreras. Cuanto más honestos seamos, más fácil nos resultará afrontar una nueva experiencia, incluida la nutrición enteral.
Adrianna SobolPsicooncólogo del Hospital de Oncología Magodent de Varsovia. Asistente (investigador y profesor) en el Departamento de Prevención Oncológica de la Universidad Médica de Varsovia. Miembro del Patronato de la Fundación "OnkoCafe - Together Better", psicoterapeuta y fundador del Centro de Apoyo Psicológico Ineo. Creó la plataforma de formación online "Todo empieza en la cabeza". Cocreador del programa de radio "Sobre cangrejos de río con café”En Radio RPL. Autor de numerosas publicaciones en el campo de la psicooncología y psicología de la salud. Actúa como experto en programas de televisión, co-crea campañas y campañas sociales, realiza capacitaciones y talleres.