Tienen voluntad de actuar, pasiones y una gran voluntad de vivir, pero tienen algo más en común: la esclerosis múltiple. El diagnóstico de una enfermedad crónica se convirtió en una motivación para que buscaran su propia forma de vida. Comparten sus experiencias en la lucha contra la enfermedad como parte del programa "P.S. Tengo EM ". Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, únase a los miembros del Grupo Positivo y cuéntenos cuál es su estilo #NaSM.
Se estima que hay aproximadamente 50.000 personas que padecen esclerosis múltiple en Polonia. Es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. Suele afectar a personas de entre 20 y 40 años, pero también puede afectar a niños y ancianos.
- Un diagnóstico de este tipo suele venir acompañado de un shock. Las personas jóvenes, profesionales y socialmente activas, de repente tienen que afrontar las consecuencias de la enfermedad, como paresia de las extremidades, alteraciones sensoriales, alteraciones visuales o trastornos del equilibrio. Muchas personas en esos momentos piensan que tienen que renunciar a su vida y hábitos actuales, mientras que la enfermedad no tiene por qué significar renunciar a los sueños, el trabajo o las actividades cotidianas - enfatiza Izabela Czarnecka-Walicka, presidenta de la Fundación NeuroPozytywni e iniciadora de la "P.S. Tengo EM ".
Convierte el miedo en acción
Eliza Szymańska se enteró de la enfermedad por accidente. Apenas un mes antes del diagnóstico, subió al podio y ocupó el tercer lugar en la carrera femenina de 5 km. Esto la hizo querer practicar deportes de manera aún más intensa. No estaba preparada para lo que iba a escuchar.
- Pensé que el mundo estaba abierto para mí. Tenía 36 años y dos niños pequeños me esperaban en casa. Seguí repitiendo el pensamiento en mi cabeza: ¿ahora qué? ¿Cómo vivir con eso? Las emociones eran diferentes, porque no sabía mucho sobre la enfermedad, y cuando comencé a buscar información, la imagen de la EM parecía casi demoníaca, dice Eliza Szymańska.
Sin embargo, poco a poco se fue acostumbrando al diagnóstico. Buscó literatura especializada, participó en foros de pacientes, preguntó a los médicos sobre el esquema de manejo de la enfermedad o las opciones terapéuticas disponibles. Con el tiempo se dio cuenta de que aunque vivir con una enfermedad crónica sería un poco diferente, podría ser igual de interesante. "Si alguien se me acercara en la calle hoy y me dijera:" Tengo EM ", les diría que hay miles de soluciones, dice.
El tratamiento es la clave: le permite silenciar la enfermedad y reducir la cantidad de recaídas que afectan negativamente la condición física y el trabajo de los sentidos. Hace unos años, las opciones terapéuticas en Polonia eran muy limitadas, ahora los pacientes con EM tienen el mismo acceso a terapias innovadoras y variadas que en otros países de la Unión Europea.
- El primer paso después de escuchar el diagnóstico fue recibir tratamiento. Me inscribí en el programa de medicamentos 3 meses después del diagnóstico de la enfermedad. La terapia de inyección fue difícil para mi cuerpo, pero traté humildemente de seguir el tratamiento. Después de cinco años, llegó otro lanzamiento. Luego, el médico sugirió cambiar a medicamentos orales. Fue un alivio para mí. Hoy tenemos muchas opciones para un tratamiento moderno y efectivo, lo más importante es que esté bien seleccionado - enfatiza Eliza.
Eliza también habla sobre su experiencia con la EM y su actitud activa hacia la enfermedad en la película de la P.S. Tengo SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Profundizando en el conocimiento sobre la enfermedad, Eliza Szymańska verifica cuidadosamente toda la información, porque, como afirma, no todo lo que podemos leer sobre la esclerosis múltiple en Internet es cierto. Cuando tiene un mal día, se escapa con libros y música que la ayudan a calmar sus emociones. - El diagnóstico de EM me permitió prestar más atención a mis necesidades, a lo que me gusta, a mis pasiones. Antes todavía no había tiempo para ello, ahora lo encuentro tanto para el ocio como para mis propias actividades. También comencé a llevar un estilo de vida saludable, introduje una dieta adecuada y me cuidé. Ésta es mi forma de tratar la EM - añade.
Únete a la acción
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 30 de mayo, la Fundación NeuroPozytywni invita a todas las personas que padecen EM y sus familiares a su perfil de Facebook y les anima a unirse a la campaña # WayNaSM.
Enlace de perfil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
La campaña en línea # WayNaSM es parte del "P.S.Tengo EM ", cuyo principal objetivo es romper los estereotipos sobre vivir con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple. Los iniciadores del proyecto son representantes de la Fundación NeuroPositive.
- La labor de nuestra Fundación es animar a todos los enfermos a desarrollar sus pasiones y hacer realidad sus sueños. Apoyamos a las personas con EM promoviendo ejemplos positivos entre los afectados por la enfermedad. Queremos que los demás sepan que la enfermedad no tiene por qué ser todo nuestro mundo y que vale la pena vivirla de la forma más activa posible - enfatiza Izabela Czarnecka-Walicka.
Vale la pena saberloMás información sobre las actividades de la Fundación NeuroPozytywni y el P.S. Tengo EM se puede encontrar en www.neuropozytywni.pl
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