Niños con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn y sus hermanos y padres sanos, el sábado 13 de julio. Comenzará una estancia de rehabilitación de dos semanas de la Sociedad "J-elita" en la ciudad costera de Darłówek. En él participarán 150 personas.
Esta es la única estancia de rehabilitación para niños con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en Polonia. Gracias a él, algunos niños que padecen EII pueden ver el mar por primera vez en sus vidas. Para muchas familias, la enfermedad del niño, manifestada por dolor abdominal, diarrea y debilidad, y asociada a estancias hospitalarias frecuentes, limita o incluso impide el viaje de vacaciones. Durante el campamento, los padres y los niños enfermos se sienten seguros gracias a que van acompañados de un gastroenterólogo y una enfermera, y los demás participantes conocen el significado de la enfermedad.
- Queremos que los niños se olviden por un tiempo de sus dolencias y vivan una gran aventura, y que los padres vean que la enfermedad de su hijo no significa el fin del mundo. Demostramos que con la EII puede superar barreras, divertirse y hacer realidad sus sueños, dice Agnieszka Gołębiewska, presidenta de la Sociedad "J-elita" y madre de dos hijas adolescentes con enfermedad de Crohn. - Durante la estancia, los niños juegan y pasan tiempo activamente en la playa bajo la supervisión de sus educadores, y los padres que cuidan a sus hijos a diario tienen tiempo para ellos mismos. Ellos también merecen un descanso. La presencia de un psicólogo y de otras madres y padres con problemas similares significa que pueden abrirse y recibir apoyo.
El programa incluye, entre otros: actividades de integración para niños bajo la supervisión de educadores y un psicólogo, discotecas, viajes en autobús y bicicleta, y actividades deportivas bajo la supervisión de un instructor, incluida una piscina al aire libre con agua caliente en el centro de rehabilitación junto al mar Piramida I, donde vivirán. participantes del campamento. Las atracciones también incluyen un crucero por mar en un barco pirata y un juego de campo en las calles de Darłówka, en el que participan familias enteras. Una competición de construcción de arena en la playa es muy divertida. Hace un año, un equipo de "artistas" con sentido del humor preparó una escultura que representa ... una colonoscopia.
No es todo. Los padres pueden escuchar una conferencia sobre el curso y el método del tratamiento de la EII y tener consultas individuales con un médico y un psicólogo. Igualmente importante es el intercambio de experiencias sobre cómo lidiar con la enfermedad y sus síntomas en la vida cotidiana.
- Debido a que cubrimos parte de los costes, el precio de una estancia con tratamientos ordenados por médico es realmente bajo. También queremos que los niños de familias pobres viajen con nosotros - explica Gołębiewska.
Vale la pena saberlo
El precio de una estancia de 14 días para un adulto es de 1649 PLN, para un niño de hasta 12 años: 1.378 PLN y para adolescentes de 13 a 16 años: 1.608 PLN. Niños hasta tres años (sin beneficios) - descanso gratis.
El centro tiene un acuerdo con PFRON y los padres pueden solicitar una estadía en los Centros de Asistencia Familiar del Condado.
El interés por viajar todos los años es enorme. Las plazas para la estancia ya están reservadas en enero. Se da prioridad a los miembros de la "J-elite" que pagan contribuciones (30 PLN por año). Sin embargo, este no es un gran obstáculo. Las personas que luchan con enfermedades inflamatorias del intestino y los padres de niños enfermos que deseen unirse a la asociación pueden encontrar información sobre este tema en: j-elita.org.pl.
Otro programa "J-elite" - una semana en las montañas - tendrá lugar en Poronin y durará del 25 de agosto al 1 de septiembre de este año.
Los expertos estiman que más de 50.000 personas padecen EII en Polonia. personas, incluidas 35-40 mil para colitis ulcerosa y 10-15 mil. para la enfermedad de Crohn. Se prevé que en los próximos años el número de pacientes puede aumentar a 250-350 mil. personas. Cada cuarto es un niño. La enfermedad se manifiesta por: dolor abdominal intenso, diarrea, hasta 20 deposiciones al día, fatiga, pérdida de peso y retraso del crecimiento en los niños. Es incurable: los pacientes deben tomar medicamentos durante toda su vida. Los pacientes a menudo se someten a una cirugía para extirpar un fragmento o todo el intestino. Para muchos de ellos, la enfermedad significa discapacidad y exclusión social.
Vale la pena saberlo
La Sociedad "J-elita" se estableció en 2005 por iniciativa de pacientes y padres de niños que padecen EII, es una organización de beneficio público. Actualmente, tiene más de 2.5 mil. miembros y sucursales en 14 provincias. Organiza, entre otros campamentos de rehabilitación y estancias, publica la "J-elita" trimestralmente, orienta, ayuda a pacientes en situación de pobreza con la compra de medicamentos y realiza donaciones para la compra de equipos por parte de instituciones que tratan a pacientes con EII.