La Sra. Łuska sale de su escondite, o cómo hacerse amiga de la psoriasis

Ella se "pegó" a mí cuando tenía 15 años, pero solo han pasado unos meses desde que la llamo por su nombre real. Una vez me avergoncé de ella y la escondí. Durante más de 10 años fue una especie de "enfermedad de la piel" para mí. Ahora me presento así: mi nombre es Dominika Jeżewska y tengo psoriasis.

Me acabo de rascar ...

- ¡Dios mío, podría ser psoriasis! Mi madre gritó cuando un día de 2007 notó las primeras lesiones cutáneas en mis codos. Ella me cuidó mucho desde que tenía 1 año y resultó que tengo síndrome nefrótico, es una enfermedad en la que el cuerpo excreta proteínas en la orina y para mantenerla es necesario tomar esteroides. Entonces, desde casi mi niñez, fui "mantenido con esteroides", bajo la sombra, en el círculo seguro de mi familia.

- ¿Qué tipo de psoriasis? ¡Me acabo de rascar y tú me inventas nuevas enfermedades! Le grité a mi madre. ¡Por el amor de Dios! Tenía 15 años, era una adolescente, estaba descubriendo mi cuerpo femenino, quería complacerme a mí misma y a los demás. Durante años había estado observando las lesiones psoriásicas en el cuerpo de la amiga de mi madre y me rebelaba de que "algo así" me pudiera pasar. Pero cuando mis brazos, piernas, estómago se "ducharon" y aparecieron algunos cambios en mi cuero cabelludo, humildemente me permití ver a un dermatólogo.

Entonces me avergoncé

- Muy pocas personas a mi alrededor sabían que tenía psoriasis. Traté de ocultarlo. Solo mis amigos más cercanos, que incluso me visitaron en el hospital, lo sabían. Honestamente admito que no recuerdo si les dije directamente que tenía psoriasis o si se enteraron cuando vieron cambios en mi cuerpo. Sé una cosa, en ese momento no me gustaba hablar de esta enfermedad. Afortunadamente, nunca he perdido a mis amigos debido a la psoriasis y nunca me he sentido atrapado con los dedos. Creo que fue porque estaba tratando de esconderme, vestía ropa de manga larga para evitar hacer preguntas sobre mi enfermedad. Recuerdo una situación en la que un amigo me preguntó si me picaban los mosquitos porque mis piernas están muy rojas y solo asentí y no quería decir la verdad..

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¿No serás diferente?

El primer médico ya me había desilusionado. ¡Es psoriasis! ¿De dónde? Es una enfermedad hereditaria, ¿entonces tal vez uno de mis parientes me dejó tal "herencia"? Después de una entrevista familiar, por un momento sospechamos que se trataba de mi abuelo, quien admitió que una vez tuvo "algún tipo de eccema" pero que pasó rápidamente. Finalmente, se concluyó que mi psoriasis apareció como una reacción del cuerpo después de dejar de tomar esteroides. Fue el momento en que el síndrome nefrótico sanó y dejé de tomarlo.

- Tratar con él. Esto se quedará contigo de por vida El doctor me dijo adiós. Sus palabras entraron profundamente en mi cabeza de 15 años. Perdí la esperanza y la voluntad de luchar contra la enfermedad. Porque, ¿por qué debería tomar medicamentos y lubricarme cuando el médico dijo que de todos modos no haría nada?

Mi madre y yo fuimos de un médico a otro en busca de una terapia eficaz. ¡Licenciado en Letras! Incluso para los de medicina china, porque ¿y si las hierbas conocidas en China desde hace siglos me ayudarán ...? Así que estaba obteniendo nuevos medicamentos, ungüentos, mezclas de hierbas, pero debo admitir que no fui constante al usarlos. Si el nuevo medicamento no funcionó durante 2 semanas, lo tiré decepcionado, reforzando la creencia de que nada ayudará a mi psoriasis, que no seré otro ...

Educación en la escuela

- Creo que la escuela debería ser un lugar acogedor para los jóvenes con psoriasis. En primer lugar, las lecciones deben organizarse sobre temas relacionados con diversas enfermedades de la piel, no solo la psoriasis. Una persona enferma debe sentirse segura porque, como sabemos, el estrés en la psoriasis aumenta los síntomas. Vale la pena organizar más campañas sociales con la participación de jóvenes, enfermos o actuaciones en academias en las que se muestren situaciones de ESTIGMATIZACIÓN y EXCLUSIÓN.

Además de la psoriasis, también tenemos dermatitis atópica, urticaria o acné, por lo que vale la pena hablar de ello desde temprana edad.

¡Este es el último!

- ¡No iré a más! ¡Todos me dicen y recetan lo mismo y nada funciona! - dije indignado cuando me enteré de que mi madre tenía una cita con otro especialista y que yo la iba a acompañar a Lublin. Pero resultó que este médico me trató de manera completamente diferente. Comenzó con mi ... cabeza. Me puso en su hospital durante un mes para demostrarme que la psoriasis no se puede curar, pero sí.

Fue una terapia de choque. Pasé 4 semanas fuera de casa entre personas que no conocía, y las dejé con parches de psoriasis apenas visibles y con la convicción de que lo más importante en el tratamiento de la psoriasis es una relación exitosa y fresca: paciente-médico. Un médico que pueda hablar contigo, convencerte, darte fe y energía. Uno en quien confíes.

Sé lo que estoy diciendo ... Cuando aprobé mi examen de fin de secundaria y me mudé a estudiar a Varsovia, comencé a ir a una de las clínicas de Varsovia, y allí viví la situación opuesta. Los médicos que me "atendían" cambiaban con tanta frecuencia que no recordaba sus nombres ni sus caras, y las conversaciones con ellos se limitaban a responder la pregunta: ¿Cuántos tubos de ungüento guardas?

Tal "enfermedad de la piel" ...

Durante 9 años, mis enfermedades me dieron un poco de "descanso". El síndrome nefrótico ha retrocedido. La psoriasis fue peor.De hecho, fue peor con mi aceptación de la psoriasis. Las lesiones cutáneas eran más pequeñas, pero las había. Los escondí con fuerza debajo de mi ropa. Especialmente los de las piernas. Porque los de los codos estaban en la espalda y teóricamente no se podían ver. Y cuando la gente me miraba las piernas, pensé que no era por admiración por ellas, sino porque detestaban mi piel. Aunque admito que nunca he experimentado rechazo debido a la psoriasis. Solo una vez, cuando estaba en un sanatorio junto al mar y desfilaba en pantalones cortos, un niño preguntó en voz alta a sus padres: Dios mío, ¿qué lleva esta dama ...?

¿Sentí pena por mí mismo? Al principio, sí. Sin embargo, durante muchos años no llamé a la psoriasis por su nombre. No se lo admití, no me gustaba que me hablaran frente a mí, la llamé enigmáticamente: una enfermedad de la piel. Incluso antes que mi futuro esposo. La psoriasis también fue mi excusa durante un tiempo. La culpé por mis días malos y fracasos. O lo usé cuando no quería hacer algo, como aprender a nadar e ir a la piscina.

La psoriasis, sin embargo, no me impidió terminar mis estudios (tecnología de los alimentos y nutrición humana en la Universidad de Ciencias de la Vida de Varsovia), tomar un trabajo interesante en una empresa de consultoría relacionada con el derecho alimentario, así como casarme con un chico con el que "salí" desde el 3er grado de la escuela secundaria. .

La psoriasis domesticada

En 2016, después de una infección no tratada, el síndrome nefrótico regresó y, como resultado, la psoriasis también se debilitó. Había tanta agua en mi cuerpo que estaba hinchado como una calabaza. Sin embargo, me administraron el medicamento rápidamente y ambas condiciones volvieron a desaparecer.

- ¿Qué tal tener un bebé? - Empecé a soñar con cuidado en 2018. El deseo se mezcló en mí con el miedo. Me temo que mi hijo también tendrá psoriasis. Temo que después del embarazo, cuando las lesiones de la psoriasis retrocedan, volverá de forma más grave. Los médicos no ayudaron con la decisión. El ginecólogo pensó que tenía que dejar de tomar mi medicamento para la psoriasis, lo que podría alterar el desarrollo normal del feto. El nefrólogo dijo que podía tomarlo y que no pasaría nada malo. Así que dejé de tomarlo por si acaso, pero después de una semana de "destete", la psoriasis volvió.

Al mirar mis piernas "duchadas", por primera vez sentí un impulso interior de finalmente dejar de esconderme del mundo. Encontré información sobre la campaña # Soy Biedronka y participé en una sesión de fotos artísticas en la que mostraba en público mis lesiones de psoriasis.

Y luego fui a mi médico de Lublin para recibir tratamiento. Pasé 2 semanas en su hospital en pruebas de diagnóstico, irradiación con lámparas y lubricar con ungüentos. Posteriormente, seguí constantemente todas las recomendaciones en la privacidad de mi hogar, sin olvidar un solo día. Duró dos meses. Y ese fue el momento en que finalmente acepté mi psoriasis. Me ayudó una niña de 13 años, resuelta, sabia y alegre, con cambios avanzados en la cabeza y el rostro, con quien compartía habitación de hospital. Ella me dio un ejemplo de cómo hablar en voz alta y con orgullo sobre su enfermedad, cómo convertirla en una parte importante de su vida, no en un "trastorno emocional".

Gracias a mi amiga del hospital, el 29 de octubre de 2018, en el Día Mundial de la Psoriasis, nació la Sra. Łuska en Instagram ...

Vea esta publicación en Instagram. Una publicación compartida por Dominika Jeżewska (@pani_luska) el 17 de enero de 2019 a las 2:15 a.m.PST

"Tu enfermedad puede convertirse en tu amiga"

Este es el lema principal de la Sra. Łuski. Mi esposo me dijo el apodo porque mis lesiones cutáneas psoriásicas se asemejan a una escama de pez diminuta y ligeramente reluciente. En las primeras publicaciones, mostré mi cascarilla antes y después del tratamiento. Muchas personas han expresado su admiración por haber logrado curar mi psoriasis tan bien y me han pedido consejo sobre qué funciona y qué no. Entonces comencé a publicar publicaciones que mostraran lo que funciona para mí.

Ahora estaba evadiendo más y más "secretos" de la vida de la Sra. Łuski. Más de 600 seguidores me ven comer, correr y hacer ejercicio, e incluso fotos de mi luna de miel en el Mar Muerto, cuya agua salada es un bálsamo maravilloso para la psoriasis. Como un bálsamo para el alma, es saber que a través de tus experiencias puedes ayudar a otros a lidiar con la enfermedad. ¿Sueño más grande? ¿Ahora? Hacer que la gente se dé cuenta de que es divertido vivir con la psoriasis y que puede hacer amigos.

La psoriasis es como el mar

- Me gusta pensar en mi enfermedad no solo en términos de la enfermedad en sí. “La psoriasis es relativamente tranquila cuando brilla el sol, se puede dormir como el mar en verano, donde el viento es solo una brisa suave. Sin embargo, sucede que justo cuando entra un fuerte viento en el mar y comienza una tormenta, la psoriasis regresa con una fuerza doble‼ Ola tras ola golpea la orilla, entonces no se ve el hecho de que puede destruir castillos de arena.

Asimismo, la psoriasis altera el equilibrio de nuestro cuerpo, altera nuestra piel y disipa la esperanza de un mañana mejor. Como no puedes ver el final del mar, no puedes ver el final de la enfermedad ...

Entonces todo vuelve a calmarse, la naturaleza vuelve al equilibrio, el cuerpo se regenera y se calma. El hombre está indefenso frente a las fuerzas de la naturaleza, pero no debería estar indefenso frente a su enfermedad "

¿Pero se las arreglará en la piscina?

- He evitado terriblemente ir a la piscina en el pasado. Fue solo este año que me abrí paso y finalmente aprendí a nadar. Creo que vale la pena mencionar que la piscina no es buena para todos.. Algunas personas tienen la piel más irritada después del contacto con el cloro, por lo que vale la pena observar cómo reacciona nuestra piel.

Ocurrirán miradas desagradables y no tenemos ninguna influencia en eso. - Debemos darnos cuenta de que no tenemos influencia en los pensamientos y reacciones de otras personas, pero sí tenemos una gran influencia en nuestros propios pensamientos. Si estamos acostumbrados a nuestra enfermedad, incluso los ojos torcidos no deberían hacernos sentir peor porque sabemos lo que valemos.

El Inspector Sanitario Jefe ha firmado un comunicado sobre las personas que padecen psoriasis, en el que se afirma que la psoriasis no es una enfermedad infecciosa y las lesiones cutáneas que son síntoma de esta enfermedad no suponen riesgos para la salud de otros usuarios de la piscina. Si alguien le pide a una persona que sufre de psoriasis que abandone la piscina, consulte este documento.

En el sitio web de la Asociación Polaca de Pacientes con Psoriasis "Psoriasis" también hay una lista de piscinas que participan en la campaña "Piscina Amiga". Las personas que padecen psoriasis son ciertamente bienvenidas en esos lugares. Lo mismo ocurre con el SPA. Vale la pena buscar aquellos que ofrecen paquetes de tratamiento para personas que padecen psoriasis.

- Creo que debemos cambiar la forma en que pensamos sobre nuestra enfermedad, comenzando por nosotros mismos. No seamos negativos, busquemos diferentes soluciones.

Vea esta publicación en Instagram. Una publicación compartida por Dominika Jeżewska (@pani_luska) el 22 de noviembre de 2018 a las 11:43 PST

5 mandamientos de Lady Luska:

1. ¡Lubricate todos los días! Ungüentos, lociones, varias veces al día con regularidad. Incluso cuando llega a casa del trabajo, medio consciente de la fatiga o de una fiesta por la mañana.
2. ¡Vive activamente! Llene cada día con fuerza con actividades y actividad física para no pensar en la enfermedad.
3. ¡Come sano! Observe cómo reacciona su cuerpo a varios alimentos y excluya a tiempo los desfavorables de su dieta.
4. ¡Sea abierto a otras personas sobre su psoriasis! Si demuestras que no le tienes miedo, ellos tampoco le temerán.
5. Busque el apoyo de otros pacientes. En la vida real, por ejemplo, en organizaciones no gubernamentales y en la red, por ejemplo, en FB e Instagram. Nadie te entenderá tan bien como un hombre que tiene la misma enfermedad que tú.