¿Qué hacer para que el tratamiento de los cánceres de la sangre sea aún más exitoso? ¿Cómo reducir el número de complicaciones después de los trasplantes? - estos son solo parte de los retos que la Fundación DKMS quiere afrontar en la segunda década de su actividad. Durante la jornada organizada el 23 de mayo de 2018 con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Sangre, los representantes de la Fundación anunciaron el lanzamiento de nuevas iniciativas para mejorar los estándares y estadísticas del tratamiento de la leucemia: participación en el programa internacional de ensayos clínicos y educación nutricional de pacientes y sus familias.
Este año, la Fundación DKMS celebra su aniversario redondo. Durante solo una década, sus empleados y asociados lograron convencer a los polacos de la idea de la donación de médula ósea y aumentar la base de personas declaradas como donantes potenciales no relacionados de médula ósea y células madre de 40.000. a más de 1,3 millones.
Desde sus inicios, la Fundación ha coordinado más de 5.200 trasplantes de médula ósea, dándoles así la oportunidad de una nueva vida. Es un motivo de orgullo, pero también una motivación para seguir trabajando duro, porque todavía uno de cada cinco pacientes polacos no encuentra a su "gemelo genético".
- No nos dormimos en los laureles - asegura la presidenta de la Fundación DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Ahora hemos incluido en nuestras actividades el tema de la mejora de los estándares de tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda en niños y adolescentes, que requieren trasplante de médula ósea. Este es un tema muy importante. El tratamiento de los cánceres de sangre implica no solo la quimioterapia o el trasplante de médula ósea, sino una serie de otros elementos que componen la terapia general: atención postrasplante (incluida la atención domiciliaria), preparación para el trasplante, tipo de medicamentos administrados, dieta, etc. Cada uno de estos componentes contribuye al éxito de tratamiento, por lo que, junto a especialistas en el campo de la trasplantología, intentamos estandarizar la atención peri-trasplante.
La participación de niños y adolescentes polacos que padecen leucemia linfoblástica en el programa de investigación internacional no comercial ALL SCTped 2012 FORUM, financiado por la Fundación DKMS como patrocinador nacional, tiene como objetivo ayudar a optimizar la atención de un Paciente calificado para trasplante de células hematopoyéticas.
Actualmente es el proyecto de investigación clínica más extenso e importante en el campo del trasplante de células hematopoyéticas en niños del mundo. Iniciado en 2012, se lleva a cabo en los 5 continentes por 93 centros de investigación de 30 países. En un momento, a este grupo internacional se unirán Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz y Cracovia, ciudades donde residen las clínicas de trasplante pediátrico.
Durante los próximos tres años, los especialistas que trabajan en ellos examinarán a un grupo de 100 pacientes menores de 18 años. El curso del estudio será supervisado por el coordinador nacional, prof. Jacek Wachowiak, jefe del Departamento de Oncología, Hematología y Trasplantología Pediátrica de la Universidad Médica de Karol Marcinkowski en Poznań.
El ensayo clínico multicéntrico ALL SCTped 2012 FORUM incluirá a niños y adolescentes menores de edad. Como muestran las estadísticas, es en este grupo de edad donde el diagnóstico más común de cáncer de sangre es la leucemia linfoblástica aguda (LLA).
Este grupo también se somete con mayor frecuencia a un trasplante de células madre hematopoyéticas debido a la forma aguda de cáncer diagnosticada.
- La leucemia linfoblástica aguda ocurre en niños y adolescentes con tanta frecuencia que los métodos de su tratamiento deben seleccionarse con especial cuidado - dice el Dr. Tigran Torosian, director médico de la Fundación DKMS. Aunque tenemos éxito en el tratamiento de los cánceres de la sangre, la aparición de complicaciones tempranas después de los trasplantes de médula ósea no es infrecuente, al igual que los efectos tardíos de la toxicidad de los métodos utilizados en el tratamiento. Estos fenómenos afectan negativamente los resultados de la terapia y la calidad de vida del paciente. Su frecuencia se puede reducir optimizando los procedimientos, especialmente en el campo de la preparación para el trasplante. El estudio que estamos iniciando definitivamente nos ayudará en esto - agrega.
ALL SCTped 2012 FORUM es un proyecto pionero. Nunca antes se había intentado un ensayo prospectivo, multicéntrico y aleatorizado en cualquier parte del mundo que comparara la eficacia y seguridad de tres métodos de preparación para trasplantes de uso común, incluido un método basado en la irradiación de todo el cuerpo con altas dosis de química.
Sus resultados ayudarán a mejorar el curso de la terapia para un paciente calificado para un trasplante de médula ósea. También pueden contribuir a aumentar la eficacia del tratamiento de formas particularmente agudas de leucemia.
La nutrición adecuada juega un papel importante en el tratamiento de cualquier enfermedad crónica, por lo tanto, además del proyecto de investigación, la Fundación DKMS se ha comprometido en la educación nutricional de pacientes jóvenes después de trasplantes de médula ósea y sus familias. Este programa se implementará en estrecha colaboración con la Fundación Iskierka, cuyos representantes y voluntarios están presentes en los departamentos de oncología a diario y conocen bien los problemas y necesidades de los pacientes jóvenes.
- Nuestra organización se convirtió en socio de la segunda edición del libro culinario dedicado a la nutrición oncológica - confirma la presidenta de la Fundación DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Creemos que gracias a la educación conjunta, apoyaremos a muchas familias en su lucha diaria contra la enfermedad. Creemos que un niño enfermo no debe sentirse abrumado por una comida aburrida y desagradable, y que se puede llegar a un compromiso entre la oncología nutricional restrictiva y el sabor y la apariencia de los platos con un poco de esfuerzo. De eso trata el libro de la Fundación Iskierka, cuya próxima edición patrocinamos.
La edición anterior del libro publicado por la Fundación Iskierka - una guía llamada "Comida" es una publicación alegre y ricamente ilustrada. El estreno de su segunda edición se anunció para junio de 2018. Los ingresos de la venta de la guía se destinarán a ayudar a los niños que padecen cáncer.
La participación en un proyecto de investigación internacional y las iniciativas educativas en el campo de la nutrición no son las únicas actividades previstas por la Fundación DKMS para los próximos meses. Aunque ambos a largo plazo aportarán a los Pacientes una serie de beneficios, no hay que olvidar que la principal misión de la Fundación sigue siendo la búsqueda de donantes de células hematopoyéticas. - Mientras haya personas en el mundo que necesiten un trasplante de médula ósea, no descansaremos en la búsqueda de Donantes para cada una de ellas. Buscaremos todo el tiempo que sea posible y actuaremos mientras sea necesario - asegura Ewa Magnucka-Bowkiewicz, presidenta de la Fundación DKMS.
Vale la pena saberloLa misión de la Fundación DKMS es encontrar un donante para cada paciente del mundo que necesite un trasplante de células madre hematopoyéticas. La Fundación ha estado operando en Polonia desde 2008 como una organización de beneficio público independiente y como un Centro de Donantes de Médula Ósea, según la decisión del Ministro de Salud. Es el centro de donantes de médula ósea más grande de Polonia, donde están registrados 1.327.149 (abril de 2018) posibles donantes de médula ósea, de los cuales 5.234 (abril de 2018) personas donaron sus células madre o médula ósea a pacientes tanto en Polonia como en el mundo, dándoles así una oportunidad para la vida. 8.000.000 de donantes potenciales están registrados en todas las bases de datos de DKMS. Para convertirse en donante potencial, basta con asistir al Día del Donante de Médula Ósea organizado por la Fundación o ir al sitio web www.dkms.pl y solicitar el paquete de registro a domicilio.
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