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A principios de julio se publicó "Full of Life" de Bernadeta y Adrian Górecki, una guía para pacientes con inmunodeficiencias primarias y sus familias. Es la primera publicación de este tipo, no solo en Polonia, sino también en el mundo: una guía completa de los temas más importantes relacionados con el tratamiento de una enfermedad crónica como la PNO.
Vivir con PNO puede ser más fácil
Las inmunodeficiencias primarias (EPI) son un grupo de más de 250 enfermedades genéticas raras que involucran el mal funcionamiento de algunas partes del sistema inmunológico. Como resultado, los pacientes sufren infecciones graves con mucha más frecuencia y padecen muchas enfermedades crónicas, principalmente del tracto respiratorio. En Polonia, varios miles de personas padecen EPI y la enfermedad afecta básicamente a todos los aspectos de sus vidas.
El libro "La plenitud de la vida" trata temas que son extremadamente importantes para ellos y sus seres queridos. Es un "manual" completo para la vida diaria, tanto para adultos con inmunodeficiencias primarias como para padres de niños con EPI. Bernadeta y Adrian Górecki explican cómo afrontar la situación inmediatamente después del diagnóstico y cómo planificar su futuro: educación, carrera profesional, relaciones cercanas. Discuten ampliamente temas de apertura, hablan sobre la enfermedad y sus propias experiencias, el apoyo mutuo en la familia. También proponen herramientas prácticas para ayudar a minimizar el estrés asociado con la enfermedad y la terapia que la acompaña.
Un puñado de soluciones prácticas para pacientes con EPI
Los autores escriben sobre los problemas de los pacientes no desde el punto de vista de los forasteros, sino que se refieren a situaciones que a menudo ellos mismos experimentaron o encontraron en su trabajo. Bernadeta Górecka es psicóloga de formación, mientras que Adrian Górecki ha trabajado activamente para pacientes con PNO durante muchos años como presidente de la asociación "Immunoprotect". Él mismo también sufre de uno de los tipos de PNO: la agammaglobulinemia de Bruton. La combinación de estas dos perspectivas hace que su libro sea realmente completo y responde a la mayoría de las preguntas que pueden surgir en relación con la enfermedad.
- Intentamos hacer que el libro de texto fuera lo más útil posible, por lo que dedicamos mucho espacio a "trucos de vida" específicos: escribimos sobre cómo planificar viajes para evitar infecciones, qué llevar de vacaciones o qué deporte hacer sin poner en riesgo la salud. También prestamos atención a las trampas y amenazas más comunes que acechan a los pacientes con EIP y sus familias, y mostramos cómo evitarlas, dice Adrian Górecki.
El diagnóstico no es un juicio
Aunque "Plenitud de vida" está dedicado a pacientes con EPI, todas las personas que luchan con cualquier enfermedad crónica encontrarán información y consejos valiosos, por ejemplo, cómo hablar sobre la enfermedad con otras personas, cómo compartir sus experiencias con sus seres queridos. o cómo lidiar eficazmente con el estrés. - Estos son temas extremadamente importantes que se ignoran casi por completo en la mayoría de los libros de texto y guías para pacientes que se enfocan únicamente en los aspectos médicos de la enfermedad - agrega Górecki.
El objetivo de los autores no es solo ayudar a los lectores, sino también convencerlos de que a pesar de la enfermedad, incluso tan grave como la PNO, se puede vivir la vida completa del título. Todo depende de cómo las personas enfermas "organizan" sus vidas, desde la elección de una profesión o escuela, pasando por las relaciones y la planificación familiar, hasta las relaciones con los médicos.- A pesar del creciente avance médico y la mejora en la calidad de vida de los pacientes, muchas personas todavía creen que la enfermedad, especialmente una crónica, es una sentencia, una carga, la proverbial bola y cadena. Queremos mostrar a las personas con EPI que a pesar de su condición pueden llevar una vida normal y feliz - explica Górecki.
Apoyo también para médicos
Sin duda, la publicación resultará útil no solo para los propios pacientes, sino también para los médicos que trabajan con ellos a diario. - Para mí, como médico que trabaja con pacientes y sus familias, el manual es una fuente de conocimiento invaluable, que permite ver las dificultades de una persona con EPI desde una perspectiva diferente. Gracias a esta lectura, me resulta mucho más fácil entender y, lo que es más importante, hablar con, por ejemplo, un adolescente rebelde que padece EPI. Y una cosa más: "Plenitud de vida" está escrito de manera muy amigable para el destinatario, en un lenguaje simple, pero comprensible y colorido. Por lo tanto, es un libro extremadamente informativo, pero en absoluto aburrido, dice el Dr. Sylwia Kołtan, inmunóloga y pediatra del Hospital Universitario A. Jurasza en Bydgoszcz.
Por lo tanto, leer "La plenitud de la vida" puede convertirse en el primer paso hacia una vida mejor y más activa, libre de la mayoría de las limitaciones, incluso para las personas con enfermedades crónicas. El manual se distribuirá de forma gratuita en todas las salas que tratan la PNO en Polonia, y se puede encontrar más información sobre la publicación en: www.immunoprotect.pl.
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